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informaciones sobre lo que les sucede, explica a sus compañeros en qué consiste la
enfermedad, cuál es su evolución y cómo les afecta día a día.
Una práctica más inclusiva consiste en involucrar a todos los alumnos en un
proyecto sobre la enfermedad. Con el objeto de dar a conocer la enfermedad a otros
cursos, familias, etc., se les puede mandar elaborar un folleto informativo sobre la
enfermedad, escribir un monográfico para la revista del colegio, impartir una conferencia
en el centro cívico o casa de la cultura de la zona. Para lograr este objetivo, los diferentes
grupos se acercan a esa realidad desde diferentes puntos de vista. Unos investigando
sobre la enfermedad concreta; otros investigando sobre las EPF en general y sus
problemas; otros preparando una entrevista al propio afectado sobre su día a día; otros
invitando al aula y entrevistando a un familiar; y otros contactando con un profesional de la
salud y/o un miembro de su asociación.
Y, aún más inclusivo, sería abordar la identidad de todos los alumnos a través de
un libro personal. Bajo diferentes formatos, todos los alumnos, incluido el alumno EPF,
elaboran su propio libro con recuerdos o momentos importantes en su vida. Un libro que
pueda incluir situaciones personales, cuando me compraron un perro, las lenguas que se
hablan en mi casa, la enfermedad de mi abuelo, la visita al médico especialista y vivencias
de grupo, anécdotas, cuando ganaron un partido, el video que se grabó para animar al
alumno mientras estaba convaleciente o el recibimiento cuando se reincorporó a clase.
Libros que cada trimestre/curso podrán completarse y/o leerse en clase en diferentes
momentos y que, al finalizar la escolarización, podrán llevarse a sus casas.
Porque la inclusión no consiste sólo en implementar actividades específicas para el
alumno con EPF, sino en aprovechar lo que “es” cada uno de los alumnos para construir
contextos de aprendizaje donde todos los alumnos se sientan satisfechos de pertenecer y
trabajar en ese grupo.
Castillo, A; López, P.; Carretón, MC (2015): La comunicación en la red de pacientes con enfermedades raras
en España. Revista Latina de Comunicación Social, 70, pp. 673 a 688.
http://www.revistalatinacs.org/070/paper/1065/35es.html
FEDER (2009). Análisis de situación sobre las necesidades socioeducativas del alumnado andaluz afectado
por una enfermedad rara. Sevilla, Autor.
FEDER (2013) Educación y enfermedades poco frecuentes. Recuperado de http://obser.enfermedades-
raras.org/portal1/images/content/Informe%201%20EDUCACION%20Y%20EPF.pdf
“Sólo participando en actividades con sus compañeros, podrán conocerle y valorarle, se
sentirá parte del grupo y podrá construir una identidad individual fuerte”
Newsletter CREER Nº 56 Febrero 2016 ~5~
enfermedad, cuál es su evolución y cómo les afecta día a día.
Una práctica más inclusiva consiste en involucrar a todos los alumnos en un
proyecto sobre la enfermedad. Con el objeto de dar a conocer la enfermedad a otros
cursos, familias, etc., se les puede mandar elaborar un folleto informativo sobre la
enfermedad, escribir un monográfico para la revista del colegio, impartir una conferencia
en el centro cívico o casa de la cultura de la zona. Para lograr este objetivo, los diferentes
grupos se acercan a esa realidad desde diferentes puntos de vista. Unos investigando
sobre la enfermedad concreta; otros investigando sobre las EPF en general y sus
problemas; otros preparando una entrevista al propio afectado sobre su día a día; otros
invitando al aula y entrevistando a un familiar; y otros contactando con un profesional de la
salud y/o un miembro de su asociación.
Y, aún más inclusivo, sería abordar la identidad de todos los alumnos a través de
un libro personal. Bajo diferentes formatos, todos los alumnos, incluido el alumno EPF,
elaboran su propio libro con recuerdos o momentos importantes en su vida. Un libro que
pueda incluir situaciones personales, cuando me compraron un perro, las lenguas que se
hablan en mi casa, la enfermedad de mi abuelo, la visita al médico especialista y vivencias
de grupo, anécdotas, cuando ganaron un partido, el video que se grabó para animar al
alumno mientras estaba convaleciente o el recibimiento cuando se reincorporó a clase.
Libros que cada trimestre/curso podrán completarse y/o leerse en clase en diferentes
momentos y que, al finalizar la escolarización, podrán llevarse a sus casas.
Porque la inclusión no consiste sólo en implementar actividades específicas para el
alumno con EPF, sino en aprovechar lo que “es” cada uno de los alumnos para construir
contextos de aprendizaje donde todos los alumnos se sientan satisfechos de pertenecer y
trabajar en ese grupo.
Castillo, A; López, P.; Carretón, MC (2015): La comunicación en la red de pacientes con enfermedades raras
en España. Revista Latina de Comunicación Social, 70, pp. 673 a 688.
http://www.revistalatinacs.org/070/paper/1065/35es.html
FEDER (2009). Análisis de situación sobre las necesidades socioeducativas del alumnado andaluz afectado
por una enfermedad rara. Sevilla, Autor.
FEDER (2013) Educación y enfermedades poco frecuentes. Recuperado de http://obser.enfermedades-
raras.org/portal1/images/content/Informe%201%20EDUCACION%20Y%20EPF.pdf
“Sólo participando en actividades con sus compañeros, podrán conocerle y valorarle, se
sentirá parte del grupo y podrá construir una identidad individual fuerte”
Newsletter CREER Nº 56 Febrero 2016 ~5~
