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26 DE JULIO, DÍA INTERNACIONAL DE LA ENFERMEDAD DE GAUCHER
Recuerda: Si queréis organizar vuestro encuentro, congreso u otro evento, ponte en contacto con
nosotros. En el CREER disponemos de las instalaciones y el personal adecuado para ayudarte.
Nora, una niña feliz
¿Te imaginas que al nacer detectan a tu hija una enfermedad tan
rara que te resulta imposible conocer a alguien que la haya
sufrido previamente?
¿Te imaginas que tu pequeña de siete meses padezca
un Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés y que la tengan en
una U.C.I. pediátrica durante un tiempo indefinido y que tu estés
lleno de preguntas sin respuesta?
Esta es nuestra historia, somos los papás de Nora, una preciosa
niña de siete meses que a los cuatro le detectaron esta
enfermedad genética. Somos burgaleses y nuestro caso es muy
singular, en nuestra ciudad no había existido ninguno, incluso a
nivel nacional es muy poco frecuente (…)
Leer más...
Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros
testimonios. Si quieres contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a
info@creenfermedadesraras.es.
Boletín CREER nº 45 Junio 2014 www.creenfermedadesraras.es / @CentroCREER
Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
Área de Documentación
Recuerda: Si queréis organizar vuestro encuentro, congreso u otro evento, ponte en contacto con
nosotros. En el CREER disponemos de las instalaciones y el personal adecuado para ayudarte.
Nora, una niña feliz
¿Te imaginas que al nacer detectan a tu hija una enfermedad tan
rara que te resulta imposible conocer a alguien que la haya
sufrido previamente?
¿Te imaginas que tu pequeña de siete meses padezca
un Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés y que la tengan en
una U.C.I. pediátrica durante un tiempo indefinido y que tu estés
lleno de preguntas sin respuesta?
Esta es nuestra historia, somos los papás de Nora, una preciosa
niña de siete meses que a los cuatro le detectaron esta
enfermedad genética. Somos burgaleses y nuestro caso es muy
singular, en nuestra ciudad no había existido ninguno, incluso a
nivel nacional es muy poco frecuente (…)
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Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros
testimonios. Si quieres contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a
info@creenfermedadesraras.es.
Boletín CREER nº 45 Junio 2014 www.creenfermedadesraras.es / @CentroCREER
Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
Área de Documentación
