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10/06/2014 Fundación Ana Carolina Díez Mahou financia 260 sesiones de fisioterapia para
niños con enfermedades neuromusculares genéticas
10/06/2014 Un paso más en la carrera contra la Retinosis Pigmentaria
10/06/2014 Feder y fasga impulsan un proyecto de `teaming’ para mejorar la vida de las
personas que padecen Enfermedades Raras
11/06/2014 Facilidades para tener psicólogo en casos de Enfermedad Rara
11/06/2014 Éxito en el apoyo al acceso progresivo de los pacientes a terapias
12/06/2014 La FDA da luz verde al uso de Eloctate, de Biogen Idec, en Hemofilia A
12/06/2014 Crean Club de Enfermedades Raras de Cataluña, que denuncia que 95 % no
tienen tratamiento
12/06/2014 El CHUS será centro de referencia para España de enfermedades metabólicas
13/06/2014 El Foro InnovaER aboga por una mayor participación ciudadana en la gestión
de los recursos sanitarios
13/06/2014 Expertos analizan iniciativas para dar acceso a huérfanos
14/06/2014 Los afectados con el síndrome Moebius piden más investigación y recursos
15/06/2014 Farmacéuticas y biotecnológicas, a la caza de las Enfermedades Raras
16/06/2014 Galicia diagnosticó en un año 39 patologías raras de tipo metabólico
17/06/2014 Cerca de 90 enfermedades metabólicas minoritarias disponen ya de un
tratamiento específico
17/06/2014 Los enfermos de Sarcoidosis piden a Sanidad que mantenga la investigación
18/06/2014 Nuevo tratamiento para la Fibrosis pulmonar idiopática más cerca de su
comercialización
18/06/2014 Una web ayuda a los médicos de familia a diagnosticar Enfermedades Raras
18/06/2014 Los afectados de ELA piden la discapacidad desde el diagnóstico
19/06/2014 Lanzaderas y terapia génica contra la ataxia de Friedreich
19/06/2014 La UE vehicula el intercambio de información en el campo de las
Enfermedades Raras
20/06/2014 Andalucía inicia este verano un ensayo clínico para evaluar la seguridad del
tratamiento con células madre en ELA
20/06/2014 Jornada por la Visibilidad de las Enfermedades Raras con personas “Tan
diferentes y tan iguales”
21/06/2014 La Asociación Stop Tay-Sachs celebra un coloquio sobre la enfermedad
22/06/2014 Sin diagnóstico - Reportaje sobre Enfermedades Raras
22/06/2014 Una esperanza para Nicolás y Víctor
22/06/2014 Que salga el sol muchos días
22/06/2014 María Jesús Lora, con tres enfermedades raras y mortales, pide un coche
adaptado
niños con enfermedades neuromusculares genéticas
10/06/2014 Un paso más en la carrera contra la Retinosis Pigmentaria
10/06/2014 Feder y fasga impulsan un proyecto de `teaming’ para mejorar la vida de las
personas que padecen Enfermedades Raras
11/06/2014 Facilidades para tener psicólogo en casos de Enfermedad Rara
11/06/2014 Éxito en el apoyo al acceso progresivo de los pacientes a terapias
12/06/2014 La FDA da luz verde al uso de Eloctate, de Biogen Idec, en Hemofilia A
12/06/2014 Crean Club de Enfermedades Raras de Cataluña, que denuncia que 95 % no
tienen tratamiento
12/06/2014 El CHUS será centro de referencia para España de enfermedades metabólicas
13/06/2014 El Foro InnovaER aboga por una mayor participación ciudadana en la gestión
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13/06/2014 Expertos analizan iniciativas para dar acceso a huérfanos
14/06/2014 Los afectados con el síndrome Moebius piden más investigación y recursos
15/06/2014 Farmacéuticas y biotecnológicas, a la caza de las Enfermedades Raras
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17/06/2014 Cerca de 90 enfermedades metabólicas minoritarias disponen ya de un
tratamiento específico
17/06/2014 Los enfermos de Sarcoidosis piden a Sanidad que mantenga la investigación
18/06/2014 Nuevo tratamiento para la Fibrosis pulmonar idiopática más cerca de su
comercialización
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18/06/2014 Los afectados de ELA piden la discapacidad desde el diagnóstico
19/06/2014 Lanzaderas y terapia génica contra la ataxia de Friedreich
19/06/2014 La UE vehicula el intercambio de información en el campo de las
Enfermedades Raras
20/06/2014 Andalucía inicia este verano un ensayo clínico para evaluar la seguridad del
tratamiento con células madre en ELA
20/06/2014 Jornada por la Visibilidad de las Enfermedades Raras con personas “Tan
diferentes y tan iguales”
21/06/2014 La Asociación Stop Tay-Sachs celebra un coloquio sobre la enfermedad
22/06/2014 Sin diagnóstico - Reportaje sobre Enfermedades Raras
22/06/2014 Una esperanza para Nicolás y Víctor
22/06/2014 Que salga el sol muchos días
22/06/2014 María Jesús Lora, con tres enfermedades raras y mortales, pide un coche
adaptado
