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JORNADA “ACTUALIZACIÓN DE RECURSOS DE
ATENCIÓN EN ENFERMEDADES RARAS”
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas
con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) organizó
la Jornada “Actualización de Recursos de Atención en
Enfermedades Raras” desarrollada el martes 24 de junio.
Esta Jornada responde al objetivo de informar sobre la
situación actual de los recursos y los planes de acción
futura en la atención, investigación y gestión del
conocimiento de las Enfermedades Raras.
En ella participaron representantes de entidades públicas y privadas de reconocido interés en el
ámbito de las Enfermedades Raras. La jornada, dirigida a profesionales de entidades públicas y
privadas, asociaciones y personas interesadas en general, tuvo una alta respuesta de participación
así como una valoración muy positiva de su resultado (...)
Leer más...
REUNIÓN ANUAL DE LA ASOCIACIÓN DEL SÍNDROME
DE LESCH-NYHAN ESPAÑA
Del 25 al 29 de junio la Asociación del Síndrome Lesch-
Nyhan España ha celebrado un Encuentro de familias y
afectados en el Centro de Referencia Estatal de Atención a
Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
(CREER).
A lo largo de los días de estancia participaron en diferentes
talleres dirigidos por profesionales del CREER, como “El
papel de la familia y el entorno social cercano. Apoyos.
Ansiedad” a cargo de Cristina Pérez Vélez, Psicóloga;
"Sistema educativo y atención a la diversidad en alumnos
con Síndrome Lesch-Nyhan”, con Yolanda Ahedo,
Pedagoga; “Transferencias y movilizaciones en AVDs”,
desarrollado conjuntamente por Elena Güemes Palacios,
Terapeuta Ocupacional y Sonia Martínez, Fisoterapeuta, y
“Logopedia” a cargo de la Logopeda del Centro, Silvia
Molia (...)
Leer más...
- III ENCUENTRO ANUAL DE JÓVENES Y FAMILIAS RELACIONADAS CON LA
ENFERMEDAD DE HUNTINGTON
- PROYECTO GAREX-CREER
- ENFERMERÍA DEL CREER APOYA LA CAMPAÑA “NOS MOVEMOS POR TU SALUD”
- III ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN CHIARI Y SIRINGOMIELIA DEL PRINCIPADO DE
ASTURIAS (CHYSPA)
- OTRAS ACTIVIDADES
ATENCIÓN EN ENFERMEDADES RARAS”
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas
con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) organizó
la Jornada “Actualización de Recursos de Atención en
Enfermedades Raras” desarrollada el martes 24 de junio.
Esta Jornada responde al objetivo de informar sobre la
situación actual de los recursos y los planes de acción
futura en la atención, investigación y gestión del
conocimiento de las Enfermedades Raras.
En ella participaron representantes de entidades públicas y privadas de reconocido interés en el
ámbito de las Enfermedades Raras. La jornada, dirigida a profesionales de entidades públicas y
privadas, asociaciones y personas interesadas en general, tuvo una alta respuesta de participación
así como una valoración muy positiva de su resultado (...)
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REUNIÓN ANUAL DE LA ASOCIACIÓN DEL SÍNDROME
DE LESCH-NYHAN ESPAÑA
Del 25 al 29 de junio la Asociación del Síndrome Lesch-
Nyhan España ha celebrado un Encuentro de familias y
afectados en el Centro de Referencia Estatal de Atención a
Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
(CREER).
A lo largo de los días de estancia participaron en diferentes
talleres dirigidos por profesionales del CREER, como “El
papel de la familia y el entorno social cercano. Apoyos.
Ansiedad” a cargo de Cristina Pérez Vélez, Psicóloga;
"Sistema educativo y atención a la diversidad en alumnos
con Síndrome Lesch-Nyhan”, con Yolanda Ahedo,
Pedagoga; “Transferencias y movilizaciones en AVDs”,
desarrollado conjuntamente por Elena Güemes Palacios,
Terapeuta Ocupacional y Sonia Martínez, Fisoterapeuta, y
“Logopedia” a cargo de la Logopeda del Centro, Silvia
Molia (...)
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ENFERMEDAD DE HUNTINGTON
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ASTURIAS (CHYSPA)
- OTRAS ACTIVIDADES
