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7-18 de julio: 1º turno Programa Respiro Familiar
14-16 de julio: Curso de verano "Atención Sociosanitaria y Educativa en Enfermedades
Raras"
18-20 de julio: Encuentro de la Asociación Nacional Síndrome Treacher-Collins Zaira Sardina
21 de julio-1 de agosto: 2º turno Programa Respiro Familiar
PROYECTO SPAINRDR – REUNIÓN DE INVESTIGADORES PRINCIPALES (ESCUELA
NACIONAL DE SANIDAD, ISCIII, 16 DE JUNIO, 2014)
CURSO DE VERANO DE LA UNIVERSIDAD PÚBLICA DE NAVARRA SOBRE
ENFERMEDADES RARAS DE ORIGEN GENÉTICO (PAMPLONA, DEL 25 AL 29 DE
AGOSTO DE 2014)
01/06/2014 Expertos en Porfiria analizan los avances de una enfermedad rara que sufren
2.000 personas
03/06/2014 Las encuestas RareConnect: Destacando los retos que tienen las personas con
Enfermedades Raras
03/06/2014 La Campaña ‘Enfermedades Raras, Pacientes Únicos’, galardonada con un
Premio Aspid de Oro
05/06/2014 El registro de personas con Enfermedades Raras de Extremadura detecta en
los últimos años 18.000 casos
06/06/2014 Campaña de microdonaciones para ayudar en el diagnóstico de Enfermedades
Raras por envejecimiento acelerado
07/06/2014 Histiocitosis, enfermedad rara que afecta especialmente a los niños
08/06/2014 Recaudaran fondos para la investigación de enfermedades ultrarraras
09/06/2014 Más cerca de acabar con 146 enfermedades raras infantiles
10/06/2014 Los niños de Acmeim
10/06/2014 Una niña vence un cáncer cerebral terminal y se convierte en la primera
persona en superarlo
14-16 de julio: Curso de verano "Atención Sociosanitaria y Educativa en Enfermedades
Raras"
18-20 de julio: Encuentro de la Asociación Nacional Síndrome Treacher-Collins Zaira Sardina
21 de julio-1 de agosto: 2º turno Programa Respiro Familiar
PROYECTO SPAINRDR – REUNIÓN DE INVESTIGADORES PRINCIPALES (ESCUELA
NACIONAL DE SANIDAD, ISCIII, 16 DE JUNIO, 2014)
CURSO DE VERANO DE LA UNIVERSIDAD PÚBLICA DE NAVARRA SOBRE
ENFERMEDADES RARAS DE ORIGEN GENÉTICO (PAMPLONA, DEL 25 AL 29 DE
AGOSTO DE 2014)
01/06/2014 Expertos en Porfiria analizan los avances de una enfermedad rara que sufren
2.000 personas
03/06/2014 Las encuestas RareConnect: Destacando los retos que tienen las personas con
Enfermedades Raras
03/06/2014 La Campaña ‘Enfermedades Raras, Pacientes Únicos’, galardonada con un
Premio Aspid de Oro
05/06/2014 El registro de personas con Enfermedades Raras de Extremadura detecta en
los últimos años 18.000 casos
06/06/2014 Campaña de microdonaciones para ayudar en el diagnóstico de Enfermedades
Raras por envejecimiento acelerado
07/06/2014 Histiocitosis, enfermedad rara que afecta especialmente a los niños
08/06/2014 Recaudaran fondos para la investigación de enfermedades ultrarraras
09/06/2014 Más cerca de acabar con 146 enfermedades raras infantiles
10/06/2014 Los niños de Acmeim
10/06/2014 Una niña vence un cáncer cerebral terminal y se convierte en la primera
persona en superarlo
