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23/06/2014 Destacan la importancia de los estudios de imagen en la Enfermedad de
Gaucher
23/06/2014 Crean en Bizkaia un detector de convulsiones nocturnas de epilepsias
23/06/2014 Pacientes con Enfermedades Raras piden comunicación entre médicos
24/06/2014 Un programa capaz de detectar enfermedades raras mediante fotos
24/06/2014 Una esperanza para Juanico con Síndrome de Schimke
25/06/2014 Un empujón a las Enfermedades Raras
25/06/2014 Posibilidades terapéuticas en pacientes afectos de Esclerosis Tuberosa con
epilepsia
25/06/2014 Bayer inicia una colaboración con Dimension Therapeutics en el campo de la
Hemofilia A
26/06/2014 Feder reclama a la administración un programa específico para la atención de
personas sin diagnóstico
26/06/2014 La Caixa y la Asociación Piel de Mariposa DEBRA España firman un convenio
de colaboración
26/06/2014 Profundizando en Utrera sobre las enfermedades poco frecuentes
26/06/2014 ‘Proyecto Find’ para el diagnóstico precoz y certero de las MPS
27/06/2014 La prueba del talón detecta trece casos de Enfermedades Raras en Euskadi
30/06/2014 Tándems solidarios por el estudio de enfermedades neurológicas
FUNDACIÓN SÍNDROME DE MOEBIUS
La Fundación Síndrome de Moebius tiene por objeto la asistencia
social, educativa, divulgativa y moral de todos los afectados del
Síndrome de Moebius y personas relacionadas con ellos.
Por todo ello, la Fundación se propone:
Utilizar todos los medios posibles y dirigidos a la sociedad en
general para dar a conocer el Síndrome.
Realizar campañas dirigidas a los hospitales y centros de atención primaria y ambulatorios, por
medio de carteles y trípticos informativos.
Promover campañas dirigidas a profesores y educadores sobre la integración los niños en
centros educativos, colegios y guarderías, y sobre su aceptación por parte de los otros niños
(…)
Leer más...
BOLETÍN DE LA ASOCIACIÓN CORNELIA DE LANGE
VÍDEO DE LA SEMANA DE RESPIRO FAMILIAR DE LAS COLONIAS DE ASEM
TODOS LOS PROGRAMAS DE RADIO DE ‘ENFERMEDADES RARAS’, EN SOMOS
PACIENTES
Gaucher
23/06/2014 Crean en Bizkaia un detector de convulsiones nocturnas de epilepsias
23/06/2014 Pacientes con Enfermedades Raras piden comunicación entre médicos
24/06/2014 Un programa capaz de detectar enfermedades raras mediante fotos
24/06/2014 Una esperanza para Juanico con Síndrome de Schimke
25/06/2014 Un empujón a las Enfermedades Raras
25/06/2014 Posibilidades terapéuticas en pacientes afectos de Esclerosis Tuberosa con
epilepsia
25/06/2014 Bayer inicia una colaboración con Dimension Therapeutics en el campo de la
Hemofilia A
26/06/2014 Feder reclama a la administración un programa específico para la atención de
personas sin diagnóstico
26/06/2014 La Caixa y la Asociación Piel de Mariposa DEBRA España firman un convenio
de colaboración
26/06/2014 Profundizando en Utrera sobre las enfermedades poco frecuentes
26/06/2014 ‘Proyecto Find’ para el diagnóstico precoz y certero de las MPS
27/06/2014 La prueba del talón detecta trece casos de Enfermedades Raras en Euskadi
30/06/2014 Tándems solidarios por el estudio de enfermedades neurológicas
FUNDACIÓN SÍNDROME DE MOEBIUS
La Fundación Síndrome de Moebius tiene por objeto la asistencia
social, educativa, divulgativa y moral de todos los afectados del
Síndrome de Moebius y personas relacionadas con ellos.
Por todo ello, la Fundación se propone:
Utilizar todos los medios posibles y dirigidos a la sociedad en
general para dar a conocer el Síndrome.
Realizar campañas dirigidas a los hospitales y centros de atención primaria y ambulatorios, por
medio de carteles y trípticos informativos.
Promover campañas dirigidas a profesores y educadores sobre la integración los niños en
centros educativos, colegios y guarderías, y sobre su aceptación por parte de los otros niños
(…)
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