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NOTICIAS / A G E N T E S S O C I A L E S
Presentada una nueva publicación:
“La voz de 12.000 pacientes”
“La Voz de 12.000 pacientes” es una publicación que presentó la Organización Europea para las Enfermedades
Raras,Eurordis, con motivo de la celebración del Día Internacional de estas patologías.
MADRID/MINUSVAL
El libro expresa lo Muchos pacientes de enfermedades raras necesitan tener una gran variedad de servicios médicos
que significa la
enfermedad rara en RESULTADOS DE LA nen que armarse de pacien- de servicios médicos que a
el siglo XXI, reflejado con ENCUESTA cia, pues se producen largas veces les es imposible acce-
testimonios de pacientes y esperashasta la obtención der a ellos o no son de la
fotos. Pese a estar escrito Los resultados de la de un diagnóstico definiti- calidad que requieren.
en inglés, también incluye Encuesta EurordisCare2 vo que en la mayoría de las Además, la encuesta tam-
resúmenes en seis idiomas. sobre los retrasos en el ocasiones, es erróneo. bién refleja que el paciente
La publicación se puede diagnóstico y las condicio- En esta encuesta se demues- en muchos casos se tiene
descargar en la página web nes que rodean la comuni- tra que muchos pacientes de que mudar de casa, reducir
de Eurordis y del Día de cación del mismo, mues- enfermedades raras necesi- el nivel de trabajo e incluso
las Enfermedades Raras. tran que los pacientes tie- tan tener una gran variedad dejar el empleo.
Esta publicación llevó un
estudio de elaboración en
el que se recogen testimo-
nios de afectados, metodo-
logías de análisis y resulta-
dos por países y por enfer-
medad. Todos son datos
elaborados por EurodisCa-
re2 y EurodisCare sobre la
experiencia y esperanzas
de 12.000 pacientes res-
pecto al acceso al diagnós-
tico y servicios sanitarios
de los diferentes tipos de
enfermedades raras en la
UE.
REINO UNIDO Nuevo programa de apoyo temprano a niños
Gales introducirá Wales se encargará de desa- posible a sus necesidades. El programa pretente mejo-
durante los tres pró- rrollar el programa en todo Uno de los principale objeti- rar la situación de los niños
ximos años “Early el territorio durante los pró- vos de la iniciativa es reca-
Supprot”, un programa de ximos tres años, una labor bar datos sobre cada niño
apoyo temprano para niños que iniciaron el pasado mes con discapacidad que esta-
con discapacidad menores de enero. rán a disposición de todo el
de 5 años y sus familias “Early Support” pretende personal que les presta asis-
desarrollado en Inglaterra, mejorar la calidad y coordi- tencia para que sus familias
según informa la BBC a tra- nación de los servicios de no tengan que facilitar de
vés de su página web y Servi- apoyo a niños con discapaci- nuevo esta información cada
media. dad y sus familias, con el fin vez que un nuevo profesional
La organización Children in de que se ajusten lo máximo les atiende.
50 MinusVal Marzo/Mayo 2009
NOTICIAS / A G E N T E S S O C I A L E S
Presentada una nueva publicación:
“La voz de 12.000 pacientes”
“La Voz de 12.000 pacientes” es una publicación que presentó la Organización Europea para las Enfermedades
Raras,Eurordis, con motivo de la celebración del Día Internacional de estas patologías.
MADRID/MINUSVAL
El libro expresa lo Muchos pacientes de enfermedades raras necesitan tener una gran variedad de servicios médicos
que significa la
enfermedad rara en RESULTADOS DE LA nen que armarse de pacien- de servicios médicos que a
el siglo XXI, reflejado con ENCUESTA cia, pues se producen largas veces les es imposible acce-
testimonios de pacientes y esperashasta la obtención der a ellos o no son de la
fotos. Pese a estar escrito Los resultados de la de un diagnóstico definiti- calidad que requieren.
en inglés, también incluye Encuesta EurordisCare2 vo que en la mayoría de las Además, la encuesta tam-
resúmenes en seis idiomas. sobre los retrasos en el ocasiones, es erróneo. bién refleja que el paciente
La publicación se puede diagnóstico y las condicio- En esta encuesta se demues- en muchos casos se tiene
descargar en la página web nes que rodean la comuni- tra que muchos pacientes de que mudar de casa, reducir
de Eurordis y del Día de cación del mismo, mues- enfermedades raras necesi- el nivel de trabajo e incluso
las Enfermedades Raras. tran que los pacientes tie- tan tener una gran variedad dejar el empleo.
Esta publicación llevó un
estudio de elaboración en
el que se recogen testimo-
nios de afectados, metodo-
logías de análisis y resulta-
dos por países y por enfer-
medad. Todos son datos
elaborados por EurodisCa-
re2 y EurodisCare sobre la
experiencia y esperanzas
de 12.000 pacientes res-
pecto al acceso al diagnós-
tico y servicios sanitarios
de los diferentes tipos de
enfermedades raras en la
UE.
REINO UNIDO Nuevo programa de apoyo temprano a niños
Gales introducirá Wales se encargará de desa- posible a sus necesidades. El programa pretente mejo-
durante los tres pró- rrollar el programa en todo Uno de los principale objeti- rar la situación de los niños
ximos años “Early el territorio durante los pró- vos de la iniciativa es reca-
Supprot”, un programa de ximos tres años, una labor bar datos sobre cada niño
apoyo temprano para niños que iniciaron el pasado mes con discapacidad que esta-
con discapacidad menores de enero. rán a disposición de todo el
de 5 años y sus familias “Early Support” pretende personal que les presta asis-
desarrollado en Inglaterra, mejorar la calidad y coordi- tencia para que sus familias
según informa la BBC a tra- nación de los servicios de no tengan que facilitar de
vés de su página web y Servi- apoyo a niños con discapaci- nuevo esta información cada
media. dad y sus familias, con el fin vez que un nuevo profesional
La organización Children in de que se ajusten lo máximo les atiende.
50 MinusVal Marzo/Mayo 2009
