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La ministra, Ana Mato, anuncia la declaración de 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras

ción y detección precoz, así como
la atención en el centro o unidad
de referencia con mayor expe-
riencia y capacidad”. El fomen-
to de la investigación multidis-
ciplinar para desarrollar nuevos
fármacos y pruebas completa las
medidas en relación a estas pato-
logías poco frecuentes.

En su intervención, la ministra
tuvo una mención especial para
Isabel Gemio, “que lleva años
apoyando la investigación de las
distrofias musculares”. Ella fue
“una de las primeras personas que
se puso en contacto conmigo para
pedir la adhesión del Ministerio a
la solicitud de declaración del año
2016 como Año Internacional de
la Investigación en Enfermedades
Para lograr este objetivo, la Mi- Los CSUR, financiados a través del Raras”. A ella, como a todos los
nistra manifestó su “compromiso Fondo de Cohesión Sanitaria, ga- familiares de pacientes con es-
claro y decidido” para “movilizar rantizarán la mejor asistencia posi- tas patologías, la ministra les ha
todos los medios disponibles para ble y el mayor nivel de especializa- ofrecido “ahondar en nuestra co-
fomentar el desarrollo de nuevos ción en cada patología. Asimismo, laboración”. De las asociaciones
tratamientos orientados a alcanzar asegurará la igualdad en el acceso de pacientes y familiares destacó
soluciones o, al menos, a mejorar de todos los ciudadanos, con inde- su “papel trascendental” y agra-
la calidad de vida de los pacientes pendencia de la Comunidad Autó- deció su “esfuerzo e implicación
y sus familiares”. Una de las próxi- noma en la que vivan. personal”.
mas medidas es el tratamiento de
enfermedades raras en nuevos cen- Además, el Ministerio apoyará Mato cerró su intervención diri-
tros, servicios y unidades de refe- las buenas prácticas desarrolladas giéndose a los niños, que repre-
rencia (CSUR). En concreto, de por las Comunidades Autónomas sentan un alto porcentaje de los
los 34 nuevos centros de referencia y también a nivel internacio- pacientes con enfermedades raras.
pendientes de designación, al me- nal. Estas medidas contribuirán “Quiero que sepáis que sois la ra-
nos cinco patologías de baja pre- a tener un mejor conocimiento y zón principal de mi presencia hoy
valencia están entre las candidatas diagnóstico y “servirán para po- aquí y una prioridad en mi trabajo
para ser tratadas en ellos. tenciar los procesos de preven- de todos los días”, les aseguró.

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