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La ministra, Ana Mato, anuncia

la declaración de 2013 como Año Español

de las Enfermedades Raras

La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, anunció el
pasado 26 de octubre la declaración del próximo 2013 como Año Español
de las Enfermedades Raras. Se trata de una iniciativa del Gobierno, aprobada
por el Consejo de Ministros. El objetivo es acercar a los ciudadanos al
conocimiento de las patologías consideradas como poco frecuentes, para
“establecer lazos de ayuda mutua más intensos” y, además, “despertar el
interés de nuevos investigadores, profesionales sanitarios y de la industria, y así
continuar avanzando en el conocimiento y tratamiento de estas dolencias”.
La Ministra hizo este anuncio durante la inauguración del V Congreso Nacional
de Enfermedades Raras, celebrado en Totana (Murcia), organizado por la
Federación Española de familiares de pacientes con estas dolencias (FEDER).

Texto y fotos: MSSSI

as denominadas enfermeda- punto de vista físico, sino también
Ldes raras son un conjunto de desde el ámbito asistencial, psico-
más de 7.000 dolencias, que afectan lógico, económico y social”.
a un 7% de la población mundial y
que en España padecen alrededor de En concreto, desde el Ministerio
tres millones de personas. La Minis- se va a desarrollar una estrategia
tra destacó que “si se alcanzaran los coordinada para la atención integral
mismos niveles de prevalencia que de las necesidades de las personas
tienen conjuntamente en una enfer- que las sufren con tres ejes de ac-
medad común, estaríamos hablando tuación:
de una epidemia”. mejora de la atención sanitaria y
• Perspectiva sanitaria: se impul- sociosanitaria, así como la apli-
La declaración de Año Español, jun- sará la puesta en funcionamiento cación de terapias avanzadas.
to con la adhesión a la declaración de la Estrategia en Enfermeda-
del año 2016 como Año Internacio- des Raras, que en la actualidad • Perspectiva científica: se fo-
nal de la Investigación en Enferme- está en evaluación, en coordina- mentarán las líneas de investiga-
dades Raras, son dos de las medidas ción con las Comunidades Au- ción sobre enfermedades raras y
que ha adoptado el Gobierno para tónomas, para promover la pre- la creación de grupos de trabajo
afrontar el “reto” que suponen estas vención y la detección precoz, la constituidos por expertos.
patologías. Mato señaló que, desde
el Ministerio de Sanidad, Servicios El fomento de la • Perspectiva social: se pretende
Sociales e Igualdad, “queremos investigación multidisciplinar mejorar el conocimiento acerca
proporcionar respuestas individua- para desarrollar nuevos de las enfermedades raras a tra-
lizadas para cada situación” y ofre- fármacos y pruebas vés de campañas de información
cer “una atención con enfoque mul- completa las medidas en y sensibilización dirigidas al pú-
tidisciplinar y sociosanitario”, en la blico en general y también a la
que se consideren las necesidades relación a estas patologías formación de los profesionales
de los pacientes “no solo desde el poco frecuentes sanitarios.

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