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Trinidad Jiménez inaugura el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras

• Área de formación, asistencia
técnica y cooperación institucio-
nal, que se encargará de la forma-
ción y la asistencia técnica a las di-
ferentes Comunidades Autónomas
y a entidades públicas y privadas,
así como de la sensibilización so-
cial sobre las enfermedades raras.

Por otro lado, uno de los aspectos
más importantes es que el centro
pone a disposición de las personas
con enfermedades raras y de sus
familias una serie servicios especí-
fi cos de atención directa y socio-sa-
nitaria a través de los que pueden
participar y compartir vivencias
con otras personas enfermas y sus
familias, así como con profesiona-
les y expertos. El objetivo de estos
servicios es que las personas con Trinidad Jiménez, durante su visita al CRE se interesó por los servicios que se
este tipo de enfermedades alcancen prestan en el mismo.
el máximo nivel de desarrollo y de

realización personal, de forma que
SERVICIOS DE ATENCIÓN DIRECTA mejoren su autonomía, su integra-
ción social y su calidad de vida.
– De atención a familias y ONG que incluye la información a las
familias sobre los cuidados más adecuados, el entrenamiento de las El centro comenzó a prestar ser-
personas con enfermedades raras sobre habilidades que faciliten vicios a fi nales del pasado mes de
su autonomía personal, la organización de estancias breves para julio y se ha puesto en marcha el
familias con sus hijos y el desarrollo de programas específi cos. servicio de estancias diurnas y la
zona residencial de apartamentos.
– Programas de respiro familiar que permitirán a las familias tener un
Asimismo el CRE ha organizado
descanso en su tarea cuidadora habitual.
varios encuentros con familiares
– Creación de una escuela de padres, grupos y redes de autoayuda de de personas con enfermedades ra-
familiares y de personas enfermas, para el mejor cuidado y atención ras.
de los hijos o parientes con una enfermedad rara.
En cuanto a la investigación, la
– Apoyo e información a las ONG para que conozcan mejor la dirección del centro ha iniciado la
enfermedad y presten una buena atención al enfermo y a sus colaboración con el Instituto de In-
familias. vestigación de Enfermedades Ra-
ras (IIER) del Instituto Carlos III,
– Servicios de atención sociosanitaria. Como Centro de Día
para la realización de un registro
desarrollará programas de intervención, fundamentalmente
psicosociales: epidemiológico de personas con en-
fermedades raras a nivel nacional.
• Atención temprana y/o de intervención rehabilitadora.
También este Centro ha impul-
• Cuidados de salud.
sado con FEDER el desarrollo
• Entrenamiento en actividades de la vida diaria. de dos proyectos, uno sobre de-

• Readaptación a los entornos familiar y comunitario. pendencia en personas con enfer-
medades raras y otro sobre inter-
• Ocio y tiempo libre.
vención socioeducativa con niños
afectados por estas enfermedades.

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