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| NOTICIA

En este sentido, durante la inaugu-
ración del CRE; a la que también
asistieron el secretario de Políti-
ca Social y Consumo, Francisco
Moza, el secretario general de Sa-
nidad, José Martínez, y la directora
general del IMSERSO, Pilar Rodrí-
guez; la ministra hizo referencia a
la doble función que desarrollará el
centro como referencia estatal en la
investigación, la promoción y apoyo
de otros recursos del sector de una
parte; y llevar a cabo una atención
directa y especializada a las perso-
nas con este tipo de enfermedades y
a sus familias por otra parte.

Servicios del Centro
Trinidad Jiménez inaugura Los servicios de referencia que

el Centro de Referencia Estatal ofrecerá el centro de Burgos se
plantean como recursos espe-
de Enfermedades Raras cializados en la investigación, el
estudio y el conocimiento de las
enfermedades raras, así como la
El centro formará parte de un plan pionero en Europa que formación de profesionales que
se ocupará de estas enfermedades. trabajan en este sector y la difu-
sión de sus conocimientos para
mejorar la situación de estas
Texto: Juan Manuel Villa
Fotos: Mª Ángeles Tirado. personas y sus familias cuida-
doras. Así, el objetivo de estos
servicios es el de ofrecer a todo
a ministra de Sanidad y Po- Trinidad Jiménez subrayó que “el el territorio español la informa-
Llítica Social, Trinidad Jimé- camino no es otro que el desarro- ción, el asesoramiento, el apoyo
nez, ha inaugurado el Centro llo socio sanitario adecuado a las y el impulso necesario para la
de Referencia Estatal (CRE) de necesidades de estos pacientes y optimización de la atención a
Enfermedades Raras en Burgos sus familias”. estas personas.
dependiente del IMSERSO. Ji-
ménez destacó en su discurso de El CRE de Enfermedades Raras
inauguración la puesta en mar- de Burgos es pionero en la aten- Además, el Centro Estatal de Re-
cha de la Estrategia de Enferme- ción a personas con estas enfer- ferencia de Enfermedades Raras
dades Raras, pionera en Europa, medades y sus familias, y también establecerá colaboraciones con en-
del Sistema Nacional de Salud en investigación y en formación tidades públicas y privadas para
enmarcada en el Plan de Calidad de cuidadores y profesionales es- impulsar investigaciones, progra-
para el Sistema Nacional de Sa- pecializados. La titular de Sani- mas específi cos y proyectos de aten-
lud. dad y Política Social indicó que ción a los afectados y a sus familias.
“vamos a empezar a dar un trata-
La ministra explicó que esta es- miento de igualdad como en otras Los servicios de referencia tienen
trategia pionera aborda aspec- enfermedades” y explicó que con las siguientes áreas:
tos sobre prevención, detección el centro de Burgos “estamos ha-
precoz de enfermedades raras, ciendo realidad uno de los obje- • Área de Información, Investiga-
atención socio sanitaria, impulso tivos más importantes que tiene ción, Documentación y Evalua-
a la investigación, y formación e el Ministerio de Sanidad, que es ción, que desarrollará estudios y
información a profesionales, per- la integración del espacio socio- sistematizará toda la información
sonas afectadas y sus familias. sanitario. referente a esta materia.

6 Más al día

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