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| CALIDAD DE VIDA

ALGUNAS IDEAS DEL LIBRO:

• La salud es el resultado entre lo que me ocurre, los apoyos que recibo y cómo vivo la situación en la
que me encuentro.

• Es increíble la naturalidad con la que el ser humano convive con su enfermedad desde la primera
infancia, frente a la angustia de quienes les rodeamos. Existe una capacidad de conformidad básica con
lo que la naturaleza nos ha dotado, lo que nos permite ser felices en casi cualquier situación, con los
límites que el sufrimiento determina, porque el sufrimiento sí es un límite a la felicidad. El sufrimiento
es una de las mayores injusticias de la vida.

• Muchos niños con enfermedades graves son bastante felices, en ocasiones más que otros niños. Viven
una infancia muy parecida a la de cualquier otro niño, salvo por nuestro empeño en verles enfermos.
Con ello desarrollamos toda una dinámica de preocupación, de sobreprotección, de cuidado excesivo
que asfi xia no pocas veces su vivencia, su espontaneidad infantil.

• La sociedad puede poner a nuestra disposición excelentes medios, aparatos, medicamentos...pero
como no afl ore en nosotros esa fuerza interior, esas ganas de vivir que la vida induce, la medicina, la
psicología, cualquier terapia habrá fracasado con nosotros.

• Es preciso superar el modelo “especialista-paciente”, para avanzar en el protagonismo de la persona en
el proceso de curación y manejo de su enfermedad. Asistimos a un cambio profundo de concepto en
el que la persona pasa a ser protagonista de su enfermedad, no por padecerla sino por ser agente de
su curación.

• La persona que padece una enfermedad no quiere perder lo esencial de la propia dignidad, la capaci-
dad de decidir. Esto no implica rechazar los cuidados, el apoyo, la ayuda. Es sólo que ese cuidado no im-
plique invadir la intimidad, querer decidir por él, o pretender imponerle un tipo de vida que no acepta,
que no quiere. Porque el tipo de vida que otros quieren que viva, quizá no le valga la pena vivirla.

• Debemos aprender a vivir en positivo lo que tenemos, y no morirnos lentamente añorando lo que nos
falta.

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