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A c t u a l i d a d • I M S E R S O

Jornadas Nacionales en Enfermedades Raras

a sede central del
IMSERSO acogió las
primeras Jornadas
LNacionales en
Enfermedades Raras en
las que se puso de mani-
fiesto la situación actual
de las personas afectadas
por una enfermedad rara y
sus familias.
La inauguración de las
Jornadas contó con la
presencia de la secretaria
de Estado de Servicios
Sociales, Familias y Dis-
capacidad, Amparo Val-
carce, el director general Amparo Valcarce inauguró las Jornadas junto al director general del IMSERSO y el presidente de FEDER
del IMSERSO, Angel El director general del enfermedades raras el conjunto de la socie-
Rodríguez Castedo, y el IMSERSO consideró que deben servir para dar una dad sea consciente de su
presidente de la Federa- la celebración de las pri- “mayor visibilidad” de las existencia.
ción Española de Enfer- meras jornadas sobre mismas y contribuir a que Moisés Abascal, presi-
medades Raras (FEDER), dente de FEDER, deman-
Moisés Abascal. El centro radio médico dó una mayor aportación
Amparo Valcarce desta- de recursos sociales y
có que las enfermedades del Instituto Social de sanitarios a los afectados
raras (unas 7.000 de baja la Marina Galardonado y subrayó que las enfer-
prevalencia, crónicas, gra- medades raras “constitu-
ves e invalidantes) supo- l equipo del Centro miento hace 26 años y tie- yen un problema grave de
nen “un reto sociosanita- Radio Médico del ne como misión atender salud pública”.
rio” por lo que existe la EInstituto Social de la las consultas de urgencia Durante las Jornadas
necesidad de establecer Marina, entidad gestora médica de los trabajado- se expusieron las buenas
acciones sociosanitarias y de la Seguridad Social de res del mar durante las prácticas existentes sobre
estrategias que garanticen los trabajadores del mar, 24 horas todos los días estas enfermedades y la
“la igualdad de acceso a la ha recibido la Medalla de del año. El trabajo de posibilidad de implanta-
salud, los servicios socia- Oro al Mérito en el Traba- este Centro permite que ción en España. Las expe-
les y la educación” de los jo por parte del ministro pescadores, marinos y riencias en Europa en el
enfermos. De esta manera de Trabajo y Asuntos pasajeros embarcados ámbito de las enfermeda-
la secretaria de Estado Sociales, Jesús Caldera. puedan recibir atención des raras, los avances en
destacó que la construc- El acto de entrega de la médica en alta mar a España en el área sanita-
ción del Centro de Refe- medalla se realizó en través de la radio. ria, o los servicios de
rencia de Enfermedades Las Palmas de Gran Los buques pueden rea- información y orienta-
Raras de Burgos es “un Canaria a bordo del lizar la radio-consulta, ción, o la atención social
recurso importante en el buque hospital "Espe- desde cualquier parte fueron otros temas que se
que se desarrollarán expe- ranza del Mar" del Insti- del mundo, entrando en abordaron en un encuen-
riencias piloto que permiti- tuto Social de la Marina. comunicación con un tro en el que se demandó
rán conseguir una mejor El Centro Radio Médico facultativo especializa- un Plan de Acción de
atención a los enfermos”. (CRM) entró en funciona- do en sanidad marítima. Enfermedades Raras.

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