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Reportaje VIVIR CON EL ALZHEIMER
ción con células madre, a la que abre
paso la reforma de ley de reproducción LA IMPORTANCIA DEL DIAGNÓSTICO PRECOZ
asistida. “Los derechos”, señala Retuer-
to, “no deben ser diferentes a los de
cualquier paciente, pero han de garanti- ¿ SE PODRÁ CURAR algún día el Alz- La certeza diagnóstica que se pue-
zarse y protegerse mejor en los enfer- heimer? El doctor José Manuel de alcanzar actualmente es del 90% al
mos de Alzheimer, a los que se debe dar Martínez Lage no lo ve imposible. 95%. Por eso, señala, “necesitamos
la oportunidad de adoptar decisiones “En la comunidad neurocientífica mun- hacer comprobaciones neuropatológi-
clave para su futuro cuando aún pue- dial”, afirma, “reina hoy un optimismo cas examinando el cerebro de los
den hacerlo, en los primeros estadios de realista respecto a que en un plazo de enfermos fallecidos. Es muy convenien-
la enfermedad”. 5 a 10 años se podrá detener la evolu- te una campaña mediática de donación
ción de la enfermedad. Curarla o pre- para tener bancos de muestras de teji-
“FURIOSAS CONTRA EL MUNDO” venirla es una utopía alcanzable a lar- dos que permitan avanzar en el conoci-
go plazo”. Sin desdeñar la importancia miento del Alzheimer y demás enferme-
Margarita Retuerto da dos consejos a de la investigación con células madre, dades neurodegenerativas. Eso es cru-
los familiares: “Que no desaparezcan este prestigioso neurólogo considera cial para desentrañarlas y poder llegar
como personas y que pidan ayuda e más verosímil potenciar la formación a curarlas”.
información, para lo que pueden recu- de nuevas neuronas, que podría esti- Para Martínez Lage, el sistema de
rrir a las asociaciones”. María Ángeles mularse, por ejemplo, mediante modifi- salud “debe hacer un gran esfuerzo
Díaz es la presidenta de CEAFA, la con- cación de genes. para estar a la altura de las circuns-
federación que agrupa a 107 asociacio- Todo lo que sea bueno para evitar tancias en la atención médica a la
nes con 50.000 familias. Su historia, un infarto, señala, es efectivo también enfermedad. Hace falta un programa,
vivida en Galdácano (Vizcaya) y que no para posponer el mal,al igual que ejer- como ha prometido la ministra Ana
hay espacio para contar en detalle, es citar la mente; fomentar en los mayo- Pastor, de cartera de servicios especí-
muy ilustrativa. A su madre le diagnosti- res la lectura, el estudio, la participa- fica, y más recursos financieros”. Y
caron de Alzheimer en 1986, cuando ción en actividades sociales, los juegos hay que reforzar la atención primaria.
tenía 55 años. Murió el pasado enero y de mesa y el ejercicio físico regular. La “Los médicos han de querer, saber y
estuvo siempre en casa de ella o de sus dieta mediterránea parece tener tam- poder afrontar el reto de la pérdida de
tres hermanas, una de las cuales toda- bién un efecto protector. memoria de la gente mayor que tantas
vía está sometida a tratamiento por pro- “Hay razones importantes”, añade veces significa el inicio del Alzheimer.
blemas de ansiedad. Su padre nunca Martínez Lage, “para buscar un diag- Querer es una actitud, saber significa
entendió lo que les cayó encima y fue nóstico precoz. Los tres fármacos que conocimiento y destreza, poder es un
más un impedimento que una ayuda. se utilizan son tanto más eficaces cuan- problema de logística. La atención
“Estábamos furiosas contra el mun- to antes se administren, y, aparte de especializada y la primaria han de
do, por nuestra madre y por nosotras mejorar los síntomas de déficit intelec- estar bien coordinadas. Y deben crear-
mismas”, asegura. “Acordamos que mi tual y de trastorno del comportamiento, se y dotarse debidamente unidades de
madre pasase dos meses en casa de retrasan uno o dos años la progresión diagnóstico y tratamiento del Alzhei-
cada hija, y, cuando te tocaba, tu vida se de la enfermedad. Por tanto, reducen mer y otras demencias en todos los
paralizaba. Hasta los amigos desapare- gastos y descargan al cuidador”. hospitales de referencia”.
cían. Pero nunca nos planteamos inter-
narla en una residencia. Estábamos
educadas en la cultura de cuidar a los se de la silla de ruedas o la cama sin más dolorosa, ocurrió mucho antes,
mayores. El Alzheimer es muy cruel, exi- ayuda de dos personas. Evitamos que cuando dejó de reconocernos y nos
ge una atención constante, provoca en tuviese escaras [llagas causadas por la miraba como a extraños”.
los familiares un fuerte desgaste físico y, inmovilidad] o que se le implantase una Como presidenta de la CEAFA, el
sobre todo, psíquico. Tanto que supuso sonda nasogástrica, por lo que teníamos catálogo de reivindicaciones que pre-
un cierto alivio para nuestro equilibrio la que alimentarla con una jeringuilla. Al senta María Ángeles Díaz podría resu-
última fase de la enfermedad, seis años morir, pesaba 35 kilos, pero ésa fue tan mirse en una: que las administraciones
en los que mi madre ya no pudo mover- sólo su segunda muerte. La primera, la públicas descarguen a las familias de
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