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ta el centro, en la zona de Puerta de
Hierro, median 25 estaciones de metro GRUPOS DE AYUDA MUTUA
(trasbordo incluido) y un trayecto en
autobús, lo que, contando dos idas y
dos vueltas, le robaba seis horas diarias. no de los programas que desa- sus maridos se van conviertiendo en
Hay un servicio de recogida y entrega rrolla Afal es el de grupos de ayu- extraños, se pierden en la calle o se
de los enfermos en sus domicilios, pero Uda mutua (GAMA), en cuyas reu- desorientan en la casa, de cómo afron-
la ruta no llega tan lejos, al otro extremo niones, normalmente dirigidas por una tan ellas mismas la carga que les ha
de la ciudad. trabajadora social voluntaria, los fami- caído encima.
El Alzheimer, con dinero, sigue sien- liares de enfermos de Alzheimer pue- Y lo peor está por llegar. Aún falta
do una tragedia para el enfermo y su den desahogarse, plantear sus proble- por cruzar la frontera de un sólo senti-
familia, pero sus consecuencias pueden mas y, con frecuencia, hallar respues- do hacia la oscuridad. Carmen, la con-
mitigarse. Margarita Retuerto, que fue tas y soluciones en la experiencia aje- ductora del grupo, una convencida de
adjunta del Defensor del Pueblo y na. A uno de estos encuentros, celebra- que “es vital cuidar al cuidador”, cuyo
miembro del Consejo General del Poder do recientemente en un centro de día propio padre murió de Alzheimer, les
Judicial, y actual Defensora del Pacien- de la Cruz Roja en Madrid, asistían des- informa de que siempre hay una luz en
te de la Comunidad de Madrid, admite de Gonzalo, al que el mal arrebató a su el túnel, les intenta transmitir esperan-
que una saneada situación económica esposa, catedrática como él de Mate- za, les recuerda que hay medicamentos
les ayuda, y cómo, a ella y a sus tres máticas, hasta Federico, cuya esposa que mitigan los efectos de la enferme-
hijos, a hacer frente al mazazo que murió en una residencia mientras él se dad, posibilidad de ayudas públicas
supuso descubrir hace seis años que tomaba con su familia un breve respiro para el acceso a centros de día y volun-
José Antonio, su marido –un tiarrón de vacacional, o Toñi, cuyo marido fue tarios para ocuparse de vez en cuando
casi dos metros, piloto, que por enton- atrapado por el Alzheimer hace 10 de sus maridos y que ellas puedan
ces tenía tan sólo 56 años– sufría del años, cuando tenía 52, y que desgrana tener un poco de vida propia.
mal maldito que anula el recuerdo, la una penosa relación de incompetencia Eva se estremece al pensar en lo
voluntad y el raciocinio. médica y falsos diagnósticos que duró que le espera. Tal vez no esté aún
Ella ha dado el paso valiente de hacer dos años largos. madura para conocer todo lo que signi-
pública su historia en “Mi vida junto a Ese día había dos recién llegadas al fica el Alzheimer. Quizá no venga a la
un enfermo de Alzheimer” (La Esfera de grupo: Ascensión y Eva, que relatan el próxima reunión. Ocurre a veces. Asu-
los Libros. Marzo de 2003), donde, con horror del descubrimiento de la enfer- mir el mal no es fácil, pero es vital para
objetividad compatible con la ternura, medad, de los primeros pequeños y pedir ayuda y enfrentarse a él. Nadie
explica cómo se desarrolla “un proceso extraños fallos de memoria, de cómo debería hacerlo solo.
de bajada a los infiernos por escalones
de longitud desigual en el que a perio-
dos de cierta estabilidad, aunque siem- vigilancia familiar constante, Retuerto las familias en las que el Alzheimer hace
pre con un deterioro paulatino, les suce- ha podido seguir desarrollando una acti- estragos, pero que no quitan validez a
den otros de caída en picado”. vidad profesional que le exige mucho un testimonio sobre la evolución de la
Gracias al recurso a los últimos medi- tiempo y dedicación sin que el cuidado enfermedad, los desafíos a los que se
camentos disponibles, a fisioterapeutas, de su marido se resienta. Unas circuns- enfrentan los cuidadores, incluidos los
cuidadores y otros medios, y con una tancias que no son las de la mayoría de éticos, y los mecanismos legales para
defender los derechos del enfermo.
Como jurista, ésta es una cuestión
La enfermedad rompe la vida, deshace que preocupa especialmente a Retuerto
y que centra en cuatro aspectos cuya
familias, provoca divorcios y puede regulación legal no se ha completado: la
autotutela (aún es el juez quien elige al
sacar lo peor de cada cual, el egoismo, tutor), el testamento vital (para evitar,

por ejemplo, el encarnizamiento tera-
pero también lo mejor, la abnegación. péutico), la dependencia y la investiga-

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