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                  Reportaje VIVIR CON EL ALZHEIMER



                  porque encarna los problemas de los
                  cuidadores, tan víctimas de la enferme-
                  dad como los propios enfermos. Cada
                  uno es una tragedia, a menudo sin
                  esperanza, o con la única salida de la
                  muerte del ser querido, o la propia. Él
                  sabía muy bien a lo que se enfrentaba:
                  “Mi hermana murió ya hace dos años
                  de Alzheimer. Los dos últimos ya no me
                  reconocía ni a mí, ni a sus nietos, ni a su
                  hijo. Lo mismo me llamaba padre que
                  abuelo que tío. Hasta se le olvidó tragar.
                  Ya no era ella. Tambien Eugenia dejó de
                  ser ella. Era la enfermedad”.
                    Juan Antonio perdió en un accidente
                  a su hijo, ese hijo del que su mujer
                  hablaba como si aún estuviese vivo. Le  STOCK PHOTOS
                  queda una hija, que vive cerca de su
                  casa. “Pero no ha mostrado ni tiempo ni
                  voluntad de ayudar”, afirma. “En cinco  mente (si otra enfermedad no se la   gía, seguimiento farmacológico, terapia
                  años no me dijo ni una sola vez: 'Papá,  hubiese llevado antes) un futuro de  ocupacional, psicoterapia, asistencia
                  ¿quieres que te planche la ropa de     inconsciencia, terrores, inmovilidad, lla-  médica, enfermería, entretenimiento,
                  mamá, o que me quede con ella un rato  gas, descontrol de los esfínteres, inca-  ejercicios de movilidad, etcétera), a
                  para que tú descanses?' He estado      pacidad para comer... No se la podía  medio camino entre los cuidados domi-
                  completamente solo. Se dice que el Alz-  dejar sola, el piso tuvo que ser adaptado  ciliarios y los de una residencia. “No
                  heimer golpea el cerebro del enfermo y  para evitar que se lesionase y las llaves  sólo se libera a los familiares durante 9
                  el corazón de la familia, en este caso del  estaban fuera de su alcance para evitar  ó 10 horas diarias de una carga tremen-
                  marido. Lo que más temía es que llega-  que, como hizo en cierta ocasión, se  da”, señala, “sino que se ralentiza la
                  se el momento en el que ya no pudiera  escapase a la calle de madrugada, se  aparición de los síntomas y el desarrollo
                  ocuparme de ella. Soy mayor, y he esta-  perdiese y tuviera que buscarla la poli-  del mal. Y los enfermos reaccionan
                  do 35 años cargando cajas de cerveza.  cía. Y lo peor estaba por llegar.     como los niños en la guardería, con
                  Cualquier día, pensaba, me pasará algo,  Hoy, ya viudo, Juan Antonio siente  cierto rechazo inicial, pero, pasados
                  y entonces, ¿qué ocurrirá con ella? No  por primera vez el vacío de la soledad  unos días, el 99% están encantados”.
                  podía llevarla a una residencia. La lista  absoluta. “Estoy hecho polvo, todo me
                  de espera de las públicas es enorme,   recuerda a ella. No sé si voy a poder  CENTROS DE DÍA
                  muchas veces toca el turno cuando el   soportarlo”. Sin embargo, como ocurre
                  enfermo ya ha muerto. En cuanto a las  algunas veces, se cerró una puerta y se  Los centros de día resultan especial-
                  privadas, cuestan 1.800 o 2.000 euros,  abrió una ventana. Doce días después  mente indicados para enfermos con un
                  y mi pensión es de sólo 800. Un día,   de la muerte de Eugenia, el 28 de     grado de incapacidad moderado. Pero
                  pensaba, llevaré a Eugenia a la puerta  diciembre, nacía su primera bisnieta, “a  escasean, los privados son caros (de
                  del Congreso, la dejaré allí y le diré a  la que ella no ha podido conocer”.  700 a 800 euros mensuales) y, para
                  José María Aznar: 'Tenga mi pensión;     El único alivio que, desde el 1 de sep-  acceder a los públicos, hay que armar-
                  ahora hágase usted cargo de mi mujer”.  tiembre, le quedaba a su marido era  se de paciencia. Delamano resultó pro-
                    Eugenia estaba ya hacia el final de  Delamano, un centro de día especializa-  videncial para José Antonio, que logró
                  sus días muy cerca de la frontera invisi-  do en enfermos de Alzheimer, en el que,  una plaza gratuita (salvo una matrícula
                  ble entre el ser y la nada, aunque nadie  según explica su director médico, el  de 60 euros) gracias a Afal (Asociación
                  lo habría dicho por su aspecto saluda-  geriatra José Manuel Reuss, se propor-  de Familiares de Enfermos de Alzhei-
                  ble. Como a la mayoría de los afectados  ciona una asistencia integral (aseo,  mer de Madrid). Lo malo es que, desde
                  por Alzheimer, le esperaba muy posible-  comida, dietética, peluquería, podolo-  Vallecas, donde vivía con su mujer, has-


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