Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga “Al abuelo no le pasa nada, solo está más despistado”, “es por la edad”, “el abuelo se pondrá bueno pronto, ya verás”… hasta que te quedas sin respuesta cuando te pregunta “¿por qué el abuelo ya no me viene a recoger al colegio, como ha hecho siempre?" Transmitir una mala noticia no es tarea fácil. En ocasiones, ni siquiera los profesionales sanitarios, personas que se exponen diariamente a noticias difíciles –una operación que no ha salido como esperaba, un diagnóstico terminal, un tratamiento que no ha dado resultado… -, son capaces de manejar estas situaciones con soltura. A veces, con el fin de proteger a los más pequeños de noticias difíciles, se oculta el diagnóstico de una enfermedad o se altera el pronóstico de la misma. Esto se conoce como conspiración del silencio. Aunque la intención es buena – no generar sufrimiento al pequeño-, el adulto también obtiene ganancias inmediatas gracias a la conspiración del silencio. Al no tener que lidiar con el proceso adaptativo que implica conocer la nueva situación de salud, evita el estrés o emociones negativas que implica ver al familiar intranquilo. Sin embargo, cuando la enfermedad avanza, el deterioro se materializa y la verdad acaba resultando evidente: algo pasa. La familia se enfrenta a una serie de cambios que se filtran en todas las áreas: cambia el sistema de cuidados, aparece un nuevo gasto económico, numerosas citas médicas… sumado a todas las emociones que acompañan la anticipación de la pérdida de un ser querido. El niño no va a ser capaz de entender por sí solos lo que está sucediendo. Ante la ausencia de una explicación, los niños tratan de establecer relaciones causales erróneas. Por ejemplo, debido a la personalización –un sesgo cognitivo que hace que el niño se sienta responsable de acontecimientos externos que están fuera de su control-, el pequeño puede llegar a la conclusión de que “el abuelo está malito porque me he portado mal” o ver a sus padres tristes “porque no me he terminado las verduras”. El vacío de información que genera la conspiración del silencio puede hacer que los más pequeños sientan culpabilidad por lo que está sucediendo. Recibir un diagnóstico de demencia no es sencillo, comunicar un diagnóstico de demencia a los más pequeños tampoco lo es. Para derribar la conspiración del silencio no es necesario explicar con tecnicismos y palabras complejas al pequeño todos los detalles que implica vivir con demencia, sino que basta con presentar la realidad que a partir de ahora se va a producir o que ya se está produciendo. Hablar de la pérdida es necesario. Como apoyo a nuestra explicación, podemos contar con algunos libros que permiten explorar juntos esta nueva situación. Algunos de ellos son: Para los más pequeños de la casa existen libros ilustrados como Los despistes del abuelo Pedro, de Marta Zafrilla y Miguel Ángel Díez. También podemos utilizar La canción de Bruna, de Txema Pinedo y Paul Caballero Barturen. Para los ya no tan pequeños podemos utilizar las aventuras que nos cuentan Nacho Golfe y Loopy Teller Studio en su saga de libros El Capitán Zheimer. Y para los más mayores podemos contar cómics como Loli Tormenta, de Mario Torrecillas y Núria Farré; Arrugas, de Paco Roca; y No me olvides, de Alix Garin. Hacerle conocedor de la realidad que está viendo a su alrededor permite generar un contexto en el que le sea más fácil expresar sus emociones –“estoy muy triste porque el abuelo no se acordaba de mi nombre”-, comprender los cambios que se están produciendo y lograr acuerdos realistas –“vale, el abuelo ya no me puede venir a recoger pero podemos ir a verle a la residencia al salir de baloncesto”-, o incluso hacerle partícipe de los cuidados si lo desea –“el abuelo ya no lee el periódico pero sé que le gustaba y voy a leérselo yo en voz alta”-. Referencia: Landa Ramírez, E. (2022). Conspiración del silencio alrededor del paciente geriátrico en R. Gómez Mendoza y R. Carrillo Esper (Eds.), Medicina del dolor y paliativa (pp. 169-204). Editorial Alfil.

Con motivo del Mes Mundial del Alzheimer, el CREA del Imserso ha programado en septiembre un total de 30 acciones encaminadas a que la sociedad tome conciencia de esta realidad neurodegenerativa. Bajo el lema «30 días, 30 gestos», este centro de referencia del Imserso llevará a cabo una serie de iniciativas que pretenden fomentar el modelo de atención centrada en la persona, paliar la soledad, y promocionar la autonomía y la vida activa, así como la innovación y difusión del conocimiento de una situación que afecta a 50 millones de personas en todo el mundo y a un millón en España, además de a quienes conforman su entorno. El octavo gesto del mes incluye un vídeo con recomendaciones dirigidas a toda la sociedad para promover un trato digno, respetuoso y comprensivo hacia las personas con enfermedad de Alzheimer.

Infografía realizada por Alzheimer Disease International para la campaña del Mes Mundial del Alzheimer 2026.

Alberto Fraile Sastre | Documentalista del CRE Alzheimer El objetivo de la publicación de este monográfico es dar a conocer los trabajos relacionados con la actividad física y las demencias, cumpliendo así el objetivo del CREA de fomentar la trasferencia de conocimiento entre profesionales dedicados al estudio de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Pulse para acceder al monográfico

Lizbeth De la Torre López | Neuropsicóloga Uno de los grandes retos en la atención a las personas con demencia consiste en mantener su participación en la toma de decisiones a medida que la enfermedad progresa (Zhang et al., 2022). Ante los cambios cognitivos que tienen las PCD muchas decisiones relacionadas con los cuidados pueden ser tomadas por familiares o cuidadores informales en representación de la persona afectada. Sin embargo, numerosos estudios han señalado que las preferencias expresadas por los cuidadores no siempre coinciden plenamente con las de la persona con demencia (Ho et al., 2021). Esta situación ha impulsado la búsqueda de estrategias que permitan incorporar de forma más directa la perspectiva de quienes viven con la enfermedad, en este contexto surgen los Ejercicios de Elección Discreta (Discrete Choice Experiments, DCEs), que son una metodología ampliamente utilizada para conocer las preferencias de las personas cuando deben elegir entre diferentes alternativas (Regier et al., 2026). En el ámbito de las demencias, esta metodología se ha adaptado para facilitar la participación tanto de las personas con deterioro cognitivo como de sus cuidadores informales. Según Wammes et al. (2023), los ejercicios DCEs adaptados permiten que las PCD expresen sus preferencias y participen activamente en decisiones relacionadas con su atención. Implicando que, en lugar de formular preguntas directas, los participantes reciben una serie de escenarios que incluyen distintas opciones definidas por características concretas, como el tipo de apoyo recibido, el tiempo de atención disponible o determinadas condiciones del servicio. A partir de las elecciones realizadas, es posible identificar qué aspectos tienen mayor importancia para cada persona (Zhang et al., 2024). ¿Cómo funcionan los DCEs adaptados para PCD? En primer lugar, la PCD y el cuidador realizan las tareas de elección de forma individual. Posteriormente, ambos analizan conjuntamente las diferentes opciones y llegan a una decisión compartida. Los escenarios se presentan mediante atributos sencillos y un número limitado de opciones. Además, suelen incorporarse apoyos visuales, ilustraciones, ejemplos y explicaciones adaptadas para reducir la carga cognitiva y facilitar la comprensión de las tareas (Ozdemir et al., 2024). Según Turner et al. (2025), es posible adaptar los experimentos de elección discreta para facilitar la participación de personas con demencia, sus estudios previos demuestran que muchas PCD pueden participar activamente en este tipo de ejercicios cuando las tareas están adecuadamente adaptadas. Aunque la comprensión inicial puede resultar limitada, el uso de recordatorios, explicaciones claras y materiales visuales mejora significativamente el rendimiento, lo que contribuye a preservar la autonomía de las PCD. Por otra parte, la participación conjunta con los cuidadores favorece la comunicación, facilita la identificación de preferencias compartidas y promueve procesos de toma de decisiones más consensuados. Sin embargo, los estudios también advierten de la necesidad de garantizar que la voz de la PCD no quede eclipsada por las opiniones del cuidador (Leng et al., 2024). ¿Qué implicaciones tienen los DCEs para la práctica profesional con PCD? La evidencia científica disponible permite extraer varias recomendaciones prácticas para profesionales, investigadores y responsables de servicios (Engelsma et al., 2020, Janssen et al., 2017, Whitty & Oliveira Gonçalves, 2018): Diseñar tareas sencillas y estructuradas. Limitar el número de atributos que deben valorarse simultáneamente. Incorporar ilustraciones y apoyos visuales. Adaptar la complejidad de las actividades al nivel cognitivo de cada persona. Combinar entrevistas individuales y conjuntas con los cuidadores. Considerar tanto las preferencias individuales como las compartidas al planificar los cuidados. Un paso hacia una atención más centrada en la persona La participación en la toma de decisiones constituye uno de los pilares fundamentales de la atención centrada en la persona. Los DCEs adaptados representan una herramienta prometedora para avanzar en este objetivo, permitiendo que las PCD continúen expresando sus preferencias incluso cuando aparecen dificultades cognitivas. Implementar los DCEs escuchando y teniendo en cuenta las preferencias de las PCD no solo favorece el respeto a la autonomía y la dignidad de la persona, sino que también puede mejorar la comunicación familiar, aumentar la satisfacción con los cuidados recibidos, contribuyendo también al diseño de servicios y recursos más personalizados, ajustados a las necesidades, expectativas y prioridades de las PCD y sus familias, mejorando su calidad de vida y de quienes las acompañan en su proceso de cuidado. Click here to read this article in english Referencias: Engelsma, T., Jaspers, M. W. M., & Turner, A. M. (2020). Best practices for designing discrete choice experiments and the use for older adults with cognitive impairment. Studies in Health Technology and Informatics, 270, 1213–1214. https://doi.org/10.3233/SHTI200368 Ho, M. H., Chang, H. R., Liu, M. F., Chien, H. W., Tang, L. Y., Chan, S. Y., Liu, S. H., John, S., & Traynor, V. (2021). Decision-making in people with dementia or mild cognitive impairment: A narrative review of decision-making tools. Journal of the American Medical Directors Association, 22(10), 2056–2062.e4. https://doi.org/10.1016/j.jamda.2021.06.034 Janssen, E. M., Marshall, D. A., Hauber, A. B., & Bridges, J. F. P. (2017). Improving the quality of discrete-choice experiments in health: How can we assess validity and reliability? Expert Review of Pharmacoeconomics & Outcomes Research, 17(6), 531–542. https://doi.org/10.1080/14737167.2017.1389648 Leng, A., Liu, J., Maitland, E., Li, S., Nicholas, S., Ma, B., & Wang, J. (2024). Older adults' preferences for long-term caregivers in China: A discrete choice experiment. Public Health, 231, 158–165. https://doi.org/10.1016/j.puhe.2024.03.022 Ozdemir, S., Gonzalez, J. M., Bansal, P., Huynh, V. A., Sng, B. L., & Finkelstein, E. (2024). Getting it right with discrete choice experiments: Are we hot or cold? Social Science & Medicine, 348, 116850. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2024.116850 Regier, D. A., Taylor, J. O., Ho, A., Borson, S., & Turner, A. M. (2026). Care preferences for persons with cognitive impairment: A discrete choice experiment. Alzheimer's & Dementia, 22(2), e71107. https://doi.org/10.1002/alz.71107 Turner, A. M., Taylor, J. O., Child, C. E., & Regier, D. A. (2025). Developing an accessible discrete choice survey to identify supportive care preferences of older adults with dementia. Value in Health. Advance online publication. https://doi.org/10.1016/j.jval.2025.10.015 Wammes, J. D., Swait, J. D., de Bekker-Grob, E. W., Monin, J. K., Labrie, N. H. M., & MacNeil Vroomen, J. L. (2023). Dyadic discrete choice experiments enable persons with dementia and informal caregivers to participate in health care decision making: A mixed methods study. Journal of Alzheimer's Disease, 91(1), 105–114. https://doi.org/10.3233/JAD-220604 Whitty, J. A., & Oliveira Gonçalves, A. S. (2018). A systematic review comparing the acceptability, validity and concordance of discrete choice experiments and best-worst scaling for eliciting preferences in healthcare. Patient, 11(3), 301–317. https://doi.org/10.1007/s40271-017-0288-y Zhang, Y., Anh Ho, T. Q., Terris-Prestholt, F., Quaife, M., de Bekker-Grob, E., Vickerman, P., & Ong, J. J. (2024). Prediction accuracy of discrete choice experiments in health-related research: A systematic review and meta-analysis. EClinicalMedicine, 79, 102965. https://doi.org/10.1016/j.eclinm.2024.102965 Zhang, Y., Wang, J., Sun, T., Wang, L., Li, T., Li, H., Zheng, Y., Fan, Z., Zhang, M., Tu, L., Yu, X., & Wang, H. (2022). Decision-making profiles and their associations with cognitive performance in mild cognitive impairment. Journal of Alzheimer's Disease, 87(3), 1215–1227. https://doi.org/10.3233/JAD-215440

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA