Page 16 - rap21

esfera social

15 DE NOVIEMBRE, DÍA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Más de 60.000 personas
entre adultos y niños,
conviven con enfermedades
neuromusculares en España

Toda la información sobre el
Día de las Enfermedades Neu-
romusculares, las actividades
conmemorativas y la campaña
pueden seguirse a través de
las redes sociales con la eti-
queta #DELAMANO15N o me-
diante la web
www.enfermedadesneuromusculares.org

Las enfermedades neuromusculares son

mayoritariamente genéticas y hereditarias

LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES SON
UN CONJUNTO DE MÁS DE 150 PATOLOGÍAS QUE Cadenas humanas
AÚN NO DISPONEN DE TRATAMIENTO EFECTIVO, solidarias
SON DE NATURALEZA PROGRESIVA Y SU PRINCIPAL
CARACTERÍSTICA ES LA PÉRDIDA DE FUERZA MUSCULAR. El Día Nacional de las Enferme-
dades Neuromusculares se reali-

RAP Y FEDERACIÓN ASEM Gutiérrez, coordinador del Grupo zaron cadenas humanas solidarias
de Estudio de Enfermedades Neu- y otros actos de sensibilización
a esclerosis lateral amiotrófi- romusculares de la Sociedad Espa- por en Madrid, Bilbao, Sevilla,
Barcelona, Valencia, Donostia,
ca, la miastenia y las distrofias ñola de Neurología. Para concien-
Lmusculares son las enferme- ciar y dar visibilidad a este grupo de Granada, Huelva, Vigo, A Coruña,
dades neuromusculares más pre- patologías, la Federación Española Lugo, Pontevedra, Pamplona, Las
valentes, pero existen otras que de Enfermedades Neuromuscula- Palmas, Tenerife y Oviedo.
también se presentan con bastan- res (Federación ASEM) y sus aso- En palabras de Cristina Fuster,
te frecuencia como las enfermeda- ciaciones miembros, lanzaron la presidenta de Federación ASEM,
des miotónicas, la atrofia muscular campaña de concienciación ciuda- “el 15 de noviembre es una fecha
espinal, las neuropatías sensiti- dana #DELAMANO15N, que volvió clave para visibilizar las necesida-
vo-motoras hereditarias o las mio- a activarse con motivo del Día de des específicas de nuestro colectivo
patías mitocondriales. “Aunque las Enfermedades Neuromuscula- y concienciar a la población en
las causas son muy diferentes, e res, el 15 de noviembre. La cam- general para que entre todos consi-
incluso en muchas de ellas aún no paña promovida en redes sociales, gamos una sociedad más inclusiva,
se conoce su origen, las enferme- sigue aglutinando fotografías de donde el hecho de padecer una
dades neuromusculares son ma- personas cogidas de la mano para enfermedad neuromuscular no
yoritariamente genéticas y heredi- expresar “la fuerza de la amistad suponga un obstáculo en el desarro-
tarias y más del 50% aparecen en la y la solidaridad por encima de los llo social de la persona”.
infancia“, señala el doctor Gerardo prejuicios y barreras sociales”.

16 A UT ONOMÍA PERSONAL · 2 1