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dió del Senado, el ministro de des Raras en Medicina de la una enfermedad poco frecuentes
dial Sanidad, Servicios Sociales Universidad de Valencia. tengan las mismas oportunidades
e Igualdad y el presidente de • Premio a la Mejor Iniciativa en la vida que el resto, sin importar
Feder, entregó los premios para favorecer el Acceso al Diag- la rareza de su enfermedad.
anuales a personas y entida- nóstico al Comité Asesor de
des que han dado su apoyo a Feder. Se conoce como “enfermedades
las personas con enfermeda- Su Majestad la Reina colabo- raras” al conjunto de patologías
des poco frecuentes. A través ra activamente con la Federación cuya prevalencia es menor a cinco
de estos galardones, Feder Española de Enfermedades Raras casos por cada 10.000 personas.
reconoce el trabajo, compro- prestando su apoyo a los afectados, Aunque lo más correcto sería lla-
miso y esfuerzo que se está a través de audiencias públicas y marlas “enfermedades poco fre-
llevando a cabo con respecto privadas, y con su asistencia a activi- cuentes”, la denominación “raras”
a las enfermedades raras. dades que fomentan el conocimien- es la más extendida y la que se utili-
Galardonados to de la enfermedad y ponen de za de forma común. Se calcula que
relieve la importancia fundamental en España hay más de tres millones
Los galardonados con los de la investigación, entre otras. de afectados, especialmente jóvenes
Premios Feder 2015 fueron: Enfermedades raras y niños.
•Premio al Embajador de Compuesta por más de 200 aso-
las Enfermedades Raras a ciaciones, Feder trabaja de forma La progresividad de estas pato-
Eduardo Punset. integral con las familias con enfer- logías y la falta de tratamientos
•Premio a la labor periodís- medades raras a través de proyectos eficaces convierten el diagnóstico
tica en Enfermedades Raras y servicios destinados a mejorar su precoz en una necesidad y una exi-
a la Agencia EFE. calidad de vida a corto, medio y gencia general de los afectados y sus
•Premio a la Responsabili- largo plazo, por una sociedad en familias. Otras prioridades son la
dad Social Corporativa a la Fun- la que las personas que padecen creación de centros de de referencia
dación Solidaridad Carrefour. y la concesión de ayudas para des-
•Premio a Toda una Vida por plazamientos y tratamientos, el uso
las Enfermedades Raras a Rafael de medicamentos huérfanos y la
Enríquez de Salamanca Lorente. mejora de la asistencia domiciliaria.
•Premio a la Promoción y Defen-
sa de los Derechos al Protocolo 28 DE FEBRERO, DÍA MUNDIAL DE LAS
de Coordinación educativa-sani- ENFERMEDADES RARAS
taria para menores con enferme-
dades poco frecuentes en Extre- Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras
madura. (Feder) celebra en coordinación con la Organización Europea
• Premio a la Investigación en de Enfermedades Raras (Eurordis) y la I Alianza Iberoamericana
Enfermedades Raras al Grupo de Enfermedades Raras (Aliber) una Campaña de Sensibiliza-
de Investigación del Dr. Cesar ción en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de
Cobaleda en el Centro de Bio- febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre
logía Molecular Severo Ochoa las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las
(CBMSO). grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven
• Premio a la Inclusión en Enfer- las familias.
medades Raras al Programa de
Acogimiento de menores con Feder coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad
Enfermedades Raras atendidos formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades
por el Sistema de Protección a científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de
la Infancia (Proyecto AcogER). numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entida-
• Premio a la Mejor Iniciativa des participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfer-
Autonómica a la Primera Asig- medades Raras organizando alrededor de más de 200 activida-
natura Optativa de Enfermeda- des por toda España.
A utonpeorsmoníaal 7
dial Sanidad, Servicios Sociales Universidad de Valencia. tengan las mismas oportunidades
e Igualdad y el presidente de • Premio a la Mejor Iniciativa en la vida que el resto, sin importar
Feder, entregó los premios para favorecer el Acceso al Diag- la rareza de su enfermedad.
anuales a personas y entida- nóstico al Comité Asesor de
des que han dado su apoyo a Feder. Se conoce como “enfermedades
las personas con enfermeda- Su Majestad la Reina colabo- raras” al conjunto de patologías
des poco frecuentes. A través ra activamente con la Federación cuya prevalencia es menor a cinco
de estos galardones, Feder Española de Enfermedades Raras casos por cada 10.000 personas.
reconoce el trabajo, compro- prestando su apoyo a los afectados, Aunque lo más correcto sería lla-
miso y esfuerzo que se está a través de audiencias públicas y marlas “enfermedades poco fre-
llevando a cabo con respecto privadas, y con su asistencia a activi- cuentes”, la denominación “raras”
a las enfermedades raras. dades que fomentan el conocimien- es la más extendida y la que se utili-
Galardonados to de la enfermedad y ponen de za de forma común. Se calcula que
relieve la importancia fundamental en España hay más de tres millones
Los galardonados con los de la investigación, entre otras. de afectados, especialmente jóvenes
Premios Feder 2015 fueron: Enfermedades raras y niños.
•Premio al Embajador de Compuesta por más de 200 aso-
las Enfermedades Raras a ciaciones, Feder trabaja de forma La progresividad de estas pato-
Eduardo Punset. integral con las familias con enfer- logías y la falta de tratamientos
•Premio a la labor periodís- medades raras a través de proyectos eficaces convierten el diagnóstico
tica en Enfermedades Raras y servicios destinados a mejorar su precoz en una necesidad y una exi-
a la Agencia EFE. calidad de vida a corto, medio y gencia general de los afectados y sus
•Premio a la Responsabili- largo plazo, por una sociedad en familias. Otras prioridades son la
dad Social Corporativa a la Fun- la que las personas que padecen creación de centros de de referencia
dación Solidaridad Carrefour. y la concesión de ayudas para des-
•Premio a Toda una Vida por plazamientos y tratamientos, el uso
las Enfermedades Raras a Rafael de medicamentos huérfanos y la
Enríquez de Salamanca Lorente. mejora de la asistencia domiciliaria.
•Premio a la Promoción y Defen-
sa de los Derechos al Protocolo 28 DE FEBRERO, DÍA MUNDIAL DE LAS
de Coordinación educativa-sani- ENFERMEDADES RARAS
taria para menores con enferme-
dades poco frecuentes en Extre- Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras
madura. (Feder) celebra en coordinación con la Organización Europea
• Premio a la Investigación en de Enfermedades Raras (Eurordis) y la I Alianza Iberoamericana
Enfermedades Raras al Grupo de Enfermedades Raras (Aliber) una Campaña de Sensibiliza-
de Investigación del Dr. Cesar ción en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de
Cobaleda en el Centro de Bio- febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre
logía Molecular Severo Ochoa las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las
(CBMSO). grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven
• Premio a la Inclusión en Enfer- las familias.
medades Raras al Programa de
Acogimiento de menores con Feder coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad
Enfermedades Raras atendidos formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades
por el Sistema de Protección a científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de
la Infancia (Proyecto AcogER). numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entida-
• Premio a la Mejor Iniciativa des participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfer-
Autonómica a la Primera Asig- medades Raras organizando alrededor de más de 200 activida-
natura Optativa de Enfermeda- des por toda España.
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