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notas
Su Majestad la Reina
presidió el 5 de marzo,
en el Palacio del
Senado, el acto oficial
del «Día Mundial de
las Enfermedades
Raras», celebrado bajo
el lema “Convivir con
una enfermedad rara:
hay un gesto que lo
cambia todo”, con el
fin de trasladar la
realidad que hay detrás
del día a día de las
enfermedades poco
frecuentes.
Durante el acto, en Su Majestad la
el que Su Majes- Reina junto a Pío
tad la Reina estu- García-Escudero,
vo acompañada Alfonso Alonso y
por el presidente Juan Carrión
del Senado, Pío García-Escu-
dero; el ministro de Sanidad, Su Majestad la Reina presi
Servicios Sociales e Igualdad, el acto oficial del Día Mun
Alfonso Alonso; el presiden- de las Enfermedades Raras
te de la Federación Española
de Enfermedades Raras, Juan científica. En estos años en los avanzar, en todos ámbitos”, afirmó
Carrión; la secretaria de Esta- que hemos venido al Senado a dar Doña Letizia.
do de Servicios Sociales e Igual- visibilidad y voz a los tres millones
dad, Susana Camarero, y el de personas que en España pade- Finalizó su intervención recor-
secretario general de Sanidad cen una enfermedad rara, siempre dando la celebración el 8 de marzo
y Consumo, Rubén Moreno, he insistido en la vigencia de la del Día de la mujer trabajadora:
dos familias de la Federación investigación científica”, para aña- “Quiero ahora mencionar expresa-
trasladaron a los presentes la dir a continuación que “un país mente a todas esas mujeres trabaja-
realidad que viven día a día, con una ciencia potente es un país doras, muchas con hijos, que cada
mostrando las dificultades que que progresa, que avanza, que hace día sacan adelante con muchísimo
se han encontrado para acce- que sus ciudadanos vivan mejor. esfuerzo la vida, la suya y la de
der a un diagnóstico y a un tra- La inversión, pública y privada, los que las rodean. Por supuesto,
tamiento adecuado, reflejando en investigación científica es siem- aquí tenemos hoy algunas de esas
así las barreras que los afecta- pre rentable, siempre conveniente. madres que, además, deben plantar
dos por estas patologías y sus Hoy más que nunca, repetimos cara a la enfermedad de un hijo. A
familias se encuentran. desde aquí que es la investigación todas, gracias”.
un camino imprescindible para
En su discurso, Su Majestad A lo largo de la ceremonia,
la Reina subrayó que “hablar Doña Letizia junto al presidente
de diagnóstico es hablar de
investigación. De investigación
A6 perusotnoanl omía
Su Majestad la Reina
presidió el 5 de marzo,
en el Palacio del
Senado, el acto oficial
del «Día Mundial de
las Enfermedades
Raras», celebrado bajo
el lema “Convivir con
una enfermedad rara:
hay un gesto que lo
cambia todo”, con el
fin de trasladar la
realidad que hay detrás
del día a día de las
enfermedades poco
frecuentes.
Durante el acto, en Su Majestad la
el que Su Majes- Reina junto a Pío
tad la Reina estu- García-Escudero,
vo acompañada Alfonso Alonso y
por el presidente Juan Carrión
del Senado, Pío García-Escu-
dero; el ministro de Sanidad, Su Majestad la Reina presi
Servicios Sociales e Igualdad, el acto oficial del Día Mun
Alfonso Alonso; el presiden- de las Enfermedades Raras
te de la Federación Española
de Enfermedades Raras, Juan científica. En estos años en los avanzar, en todos ámbitos”, afirmó
Carrión; la secretaria de Esta- que hemos venido al Senado a dar Doña Letizia.
do de Servicios Sociales e Igual- visibilidad y voz a los tres millones
dad, Susana Camarero, y el de personas que en España pade- Finalizó su intervención recor-
secretario general de Sanidad cen una enfermedad rara, siempre dando la celebración el 8 de marzo
y Consumo, Rubén Moreno, he insistido en la vigencia de la del Día de la mujer trabajadora:
dos familias de la Federación investigación científica”, para aña- “Quiero ahora mencionar expresa-
trasladaron a los presentes la dir a continuación que “un país mente a todas esas mujeres trabaja-
realidad que viven día a día, con una ciencia potente es un país doras, muchas con hijos, que cada
mostrando las dificultades que que progresa, que avanza, que hace día sacan adelante con muchísimo
se han encontrado para acce- que sus ciudadanos vivan mejor. esfuerzo la vida, la suya y la de
der a un diagnóstico y a un tra- La inversión, pública y privada, los que las rodean. Por supuesto,
tamiento adecuado, reflejando en investigación científica es siem- aquí tenemos hoy algunas de esas
así las barreras que los afecta- pre rentable, siempre conveniente. madres que, además, deben plantar
dos por estas patologías y sus Hoy más que nunca, repetimos cara a la enfermedad de un hijo. A
familias se encuentran. desde aquí que es la investigación todas, gracias”.
un camino imprescindible para
En su discurso, Su Majestad A lo largo de la ceremonia,
la Reina subrayó que “hablar Doña Letizia junto al presidente
de diagnóstico es hablar de
investigación. De investigación
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