Page 36 - 116
P. 36
Bienvenida a la ASOCIACIÓN…
ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS MUSCULARES DEGENERATIVAS (ASERMUDE)
La Asociación de Enfermedades Raras Musculares Degenerativas (Asermude) es una
entidad sin ánimo de lucro creada por familiares, personas afectadas y colaboradores con el
objetivo de dar visibilidad a las enfermedades raras musculares, impulsar la investigación
científica y ofrecer apoyo a quienes conviven con estas patologías.
Nuestro compromiso se articula en tres ejes fundamentales:
• Investigación
Promovemos y apoyamos líneas de investigación que contribuyan a avanzar en el conocimiento, diagnóstico y
tratamiento de las enfermedades raras musculares. Para ello, Asermude colabora con empresas, fundaciones,
investigadores y organismos públicos, creando alianzas y movilizando recursos que permitan acelerar el progreso
científico en este ámbito.
• Apoyo y acompañamiento
Ofrecemos orientación, información sobre recursos y ayudas, así como apoyo emocional a las personas
afectadas y a sus familias. Además, fomentamos redes de apoyo, facilitamos el intercambio de experiencias y
promovemos espacios de encuentro que ayudan a reducir el aislamiento que con frecuencia acompaña a estas
enfermedades. Nuestra labor también trasciende fronteras, conectando a familias y pacientes de distintos países
para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas.
• Sensibilización y visibilidad
Trabajamos para dar a conocer la realidad de las enfermedades raras musculares, fomentando la empatía, la
solidaridad y el compromiso social. Asimismo, reivindicamos una mayor atención por parte de las
administraciones públicas, una financiación adecuada para la investigación y un acceso más equitativo a los
recursos sanitarios y sociales. El nombre Asermude, además de representar las siglas de la asociación, simboliza
el silencio y la falta de visibilidad que históricamente han rodeado a estas enfermedades.
En definitiva, Asermude es una organización comprometida con la investigación, la solidaridad y la defensa de las
personas afectadas por enfermedades raras musculares degenerativas. Su labor combina ciencia, acompañamiento y
sensibilización social con un objetivo común: generar esperanza y contribuir a mejorar la calidad de vida de pacientes
y familias mientras se avanza hacia tratamientos más eficaces y, en el futuro, hacia posibles curas.
“Cada persona, cada familia, cada colaboración nos acerca un poco más a un futuro donde la investigación abra
camino a la cura y donde nadie tenga que enfrentar la enfermedad en soledad”
Más información y contacto:
• Página web: https://asermude.org/
• Correo electrónico: asermude@gmail.com
• Facebook: Asermude
• X: Asermude
• Instagram: asermude
Newsletter Creer Nº 116 / 36
