Page 33 - 116
P. 33
NOTICIAS destacadas
MARZO
02/03/2026 Un avance desde Aragón abre nuevas vías de inmunoterapia para enfermedades raras de la sangre
02/03/2026 La Unidad de Fibrosis Quística de la Arrixaca, acreditada como referente nacional para pacientes adultos
y pediátricos
02/03/2026 La enfermedad de nuestro hijo nos ha hecho vivir puntos de inflexión, como cuando tuvimos que
ponerle el botón gástrico
03/03/2026 La reina Letizia, visiblemente emocionada al hablar de Elena, una niña con enfermedad rara: "La última
palabra de su vida fue mami"
03/03/2026 Acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026
04/03/2026 El presidente de FEDER dice que investigar en enfermedades raras sin diagnóstico "no es un lujo, sino
una responsabilidad compartida"
04/03/2026 La enfermedad rara FSHD: “Sueño con levantar los brazos en un concierto”
05/03/2026 "Resultados preliminares de ensayos clínicos con CAR-T apuntan a remisiones completas en algunas
enfermedades reumáticas"
05/03/2026 La mujer que se encogió casi 30 centímetros por una rara enfermedad
05/03/2026 Marta Cienfuegos, madre de una joven con síndrome de Sanfilippo: "Es un alzheimer y una ELA juntas
en un niño"
06/03/2026 Blanca, madre de Olmo: "Las familias de personas con enfermedades raras no somos marginales,
formamos parte de la sociedad"
06/03/2026 "Ataxia SCA7: La muerte en la sangre"
07/03/2026 Un paso importante hacia una mejor atención para Duchenne y Becker en España
09/03/2026 La batalla del pequeño Thiago contra el síndrome de Ondine: "Dormir no es descansar; es vigilar"
09/03/2026 Haizea Santiago, ilustradora con el raro síndrome de Apert: "He sentido el rechazo desde muy pequeña"
10/03/2026 Distintas realidades, misma red de apoyo
10/03/2026 Marcos tiene una enfermedad rara que heredó su hijo: "Te juegas un 50% de posibilidades"
12/03/2026 INCLIVA identifica un nuevo regulador genético directamente implicado en el mecanismo de una
enfermedad neuromuscular rara
12/03/2026 Marta de la Fuente, madre de una niña con una enfermedad rara: "Saber que Martita no es consciente es
lo que más feliz me hace"
12/03/2026 Los pacientes con 'piel de mariposa' acceden a un tratamiento específico en Andalucía - Portavoz del
Gobierno Andaluz
13/03/2026 Un estudio ayuda a predecir la evolución de trastornos del gen NKX2-1 que afectan al cerebro, los
pulmones y la tiroides
16/03/2026 Logran revertir el síndrome de Rett en un estudio experimental
16/03/2026 Jornada "Dando visibilidad a las enfermedades raras, pero no invisibles"
17/03/2026 Organoides derivados de pacientes de glioma para personalizar el estudio y futuro tratamiento de estos
tumores cerebrales
17/03/2026 Mica, la influencer malagueña de la piel de mariposa con miles de seguidores
17/03/2026 Las mitocondrias como pieza clave en una enfermedad rara que provoca microcefalia
18/03/2026 El lado oscuro del glucógeno: lo que revela la enfermedad de Lafora
18/03/2026 La combinación de terapia celular y cirugía fetal abre posibilidades terapéuticas para la espina bífida
18/03/2026 Beatriz, madre coraje de una hija con enfermedad rara y solo tres casos en España: “Nos dejamos 500 €
en gastos"
19/03/2026 La UE urge a avanzar en el Plan de acción europeo sobre enfermedades raras: "Hay que actuar ya"
19/03/2026 Un fármaco contra la ELA surgido del CSIC recibe la autorización de la Agencia Española de
Medicamentos para iniciar su ensayo clínico
19/03/2026 Linfoma no Hodgkin: historias reales y su impacto en pacientes
Newsletter Creer Nº 116 / 33

