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El INVESTIGADOR responde
Calidad de vida y funcionamiento psicológico en niños con Síndrome PFAPA
El 4 de junio de 2025, se celebró la I Jornada de
«Psicología y Enfermedades Raras» organizada por el Centro
de Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso.
En esta jornada, Arancha Bernal Jiménez, psicóloga
clínica del Equipo de Salud Mental Infanto-Juvenil del Hospital
Universitario de Burgos, presentó el estudio «Calidad de vida y
funcionamiento psicológico en niños con Síndrome PFAPA»,
realizado en la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil del
hospital.
En la ponencia expuso los resultados del estudio que analiza cómo afecta el síndrome PFAPA (fiebre periódica,
estomatitis aftosa, faringitis y adenitis) a la calidad de vida y al funcionamiento psicológico de niños y
adolescentes. El PFAPA es un síndrome autoinflamatorio caracterizado por episodios recurrentes de fiebre y otros
síntomas asociados, que pueden interferir en la vida diaria de los menores y de sus familias.
El estudio se llevó a cabo con 62 niños y adolescentes diagnosticados con PFAPA. Para ello, se evaluaron la
calidad de vida relacionada con la salud y el funcionamiento psicológico mediante cuestionarios estandarizados.
Los resultados mostraron que la calidad de vida en general era baja, especialmente en salud física,
funcionamiento emocional y rendimiento en el colegio.
Por el contrario, el funcionamiento social y las relaciones familiares presentaron niveles más favorables,
aunque también se observaron dificultades en algunos casos. Así mismo, el estudio también reveló una elevada
preocupación familiar por el impacto de la enfermedad, lo que indica que no solo los niños, sino también sus
familias, pueden verse afectados psicológicamente. Además, se observó una relación entre la edad y los síntomas
emocionales, detectándose una mayor sintomatología emocional en los niños de más edad.
Conclusión: El Síndrome PFAPA tiene un impacto significativo en la calidad de vida y bienestar psicológico
de los niños, más allá de los síntomas físicos. Esto sugiere la importancia de un enfoque integral en su manejo, que
incluya tanto la atención médica como el apoyo emocional y escolar para los pacientes y sus familias.
Pediatr. Rep. 2025, 17(3), 51; https://doi.org/10.3390/pediatric17030051
El vídeo con la presentación de este estudio está disponible en el
canal de YouTube del Creer.
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