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Más de 3 millones de VOCES
SÍNDROME CTNNB1
Holaaaaaa, soy Alaia y nací en el 2016 ¡Hola! Soy Amélie y tengo 3 años
Ya desde antes, he estado dando guerra a mis Fui diagnosticada a los dos años con el Síndrome
padres. Me diagnosticaron Síndrome CTNNB1 en CTNNB1. Después de mucho tiempo visitando a
marzo de 2020 por vía telefónica. diferentes especialistas que no lograban explicar a mis
Pero bueno, ya sabéis que lo que no mata hace más padres el origen de mi lento desarrollo psicomotor,
fuerte, así que, aunque estoy segura que lo han empezamos a encontrar algunas respuestas.
pasado muy mal, y voy a ser su preocupación toda su Me gustan mucho los animales, los helados, ponerme
vida, sé que tal como me miran muchas veces también sombreros y todo tipo de disfraces. También me
les hago muy felices con cualquier avance que haga encanta jugar con mi hermano mayor, Aran, de quien
por pequeñito que sea, con sonreírles un poquito o aprendo todas las trastadas. Me gusta estar rodeada y
incluso haciendo el gamberro. jugar con otros niños y niñas. También me encanta la
Así que no puedo estar más orgullosa de ellos y de mis música, bailar y ver como los demás lo hacen, además
hermanos, que, aunque a veces no lo parezca, cada ¡estoy aprendiendo a cantar!
día somos una familia más fuerte que va a seguir No me gustan nada las sorpresas, los sustos ni las
descubriendo todos los colores que tiene la vida y a bromas, porque me cuesta entenderlos. Tampoco me
intentar disfrutar de cada día. No hay bronca que dure gustan los rostros desconocidos y a veces me asusto
más de 10 minutos, al menos de momento… de algunos sonidos inesperados.
¡Un beso que suene mucho para todos! Suelen decir que soy muy divertida y risueña, aunque
sigo trabajando mis frustraciones ¡Porque soy muy
trabajadora!
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