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Bienvenida a la ASOCIACIÓN…
ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR LA MUTACION DEL GEN SPATA5 (ASPATA5)
Utilizando los medios más demandados de difusión conseguimos abarcar y unificar pensamientos de un
público muy plural de diversas edades y mentalidades.
También hemos creado la marca GUERRER@S SPATAN@S, con productos de merchandising que están
teniendo una gran aceptación y que pronto estarán disponible para su adquisición en nuestra web, una vez
obtengamos las ayudas del kit digital para configurar la tienda online.
En mayo de 2024 se realizó un encuentro de las familias afectadas en el Parque del Alamillo de Sevilla,
donde profesionales del Hospital Virgen Macarena de Sevilla presentaron la enfermedad SPATA5, revindicando la
importancia de fomentar la sensibilización y la investigación en las enfermedades raras. En este acto colaboraron
grandes marcas, entidades y empresas, así como artistas invitados y voluntarios, y contó con una gran asistencia de
público.
Actualmente, estamos en contacto con el Hospital Sant Joan de Deu, desde donde aplican una dieta especial
en nuestros hijos que les ayuda a reducir las crisis epilépticas y mejora su nivel cognitivo.
Así mismo, estamos también en contacto con otros afectados de España y de otras partes del mundo,
especialmente con Florida (USA), donde THE SPATA FOUNDATION está gestionando la creación de un comité
médico-científico internacional con especialistas de todo el mundo para desarrollar la investigación.
Más información y contacto:
• Página web: https://aspata5.org/
• Teléfono: 627 062 534
• Email: info@aspata5.org
• Facebook: Aspata5
• Instagram: @asociacion_aspata5
Otras webs con información relacionada:
www.lasonrisamasbonitadelmundo.org
www.spatafoundation.org
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