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Bienvenida a la ASOCIACIÓN…
ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR LA MUTACION DEL
GEN SPATA5 (ASPATA5)
ASPATA5 es la abreviatura de Asociación de
Afectados por la mutación del gen SPATA5, que
actualmente representa a 7 familias españolas con hijos
menores de edad, entre 30 meses y 13 años, cuya sintomatología es: microcefalia, discapacidad intelectual,
alteración en el tono muscular, espasticidad, pérdida auditiva neurosensorial, discapacidad visual cortical y
crisis epilépticas.
Recientemente se ha descubierto una nueva variante denominada SPATA5L1, con afecciones similares.
La asociación fue constituida en mayo de 2023 al amparo de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo,
reguladora del Derecho de Asociación, y normas complementarias, con personalidad jurídica y plena capacidad de
obrar, careciendo de ánimo de lucro.
Esta Asociación de nivel nacional se constituyó por tiempo indefinido, estableciendo su domicilio social en
Sevilla, calle Santa Juana Jugán, 5 – Bloque 1 1ºB, Código Postal 41018, y entre sus fines y activades recogidas en
sus estatutos se encuentran:
• Defender la dignidad y los derechos de las personas afectadas con la enfermedad derivada de la mutación del
gen Spata5 y afines, para conseguir su plena inclusión en las diferentes esferas de la vida social y comunitaria.
• Promover el estudio, la información y difusión de las cuestiones y materias que afectan a las personas con la
enfermedad derivada de la mutación del gen Spata5 y afines, así como de sensibilización.
• Desarrollar la inserción laboral y la creación de empleo para las personas con discapacidad.
• Fomentar la investigación en materia relacionada con la enfermedad derivada de la mutación del gen Spata5.
• Cualquier otra actividad o programa que, de modo directo o indirecto, pueda contribuir a la realización de los fines
de la Asociación y de sus miembros y que redunden en beneficio de las personas con la enfermedad derivada de
la mutación del gen Spata5 y/o de sus familiares o representantes legales.
La creación de la asociación ASPATA5 nace con la idea de trabajar a través de la participación de sus
miembros en las diferentes áreas de procesos de creación de contenidos, como web, organización de eventos,
gestión de medios de comunicación, merchandising, y todas aquellas que irán llegando tras un inicio muy reciente e
ilusionante.
A pesar de nuestra reciente constitución como asociación, desde ASPATA5 hemos trabajado desde el primer
día en la visibilidad, sensibilización y concienciación de las enfermedades raras, utilizando distintos medios de
comunicación, como programas de televisión, radio, publicaciones en prensa, web y redes sociales, estas últimas
sobre todo de personas muy conocidas en el mundo de la música, la cultura, el deporte, sanidad, etc. llegando a
conseguir un importante número de visualizaciones y la viralización de nuestros avances y actividades.
De esta manera hemos recibido innumerables mensajes y muestras de apoyo, tanto de personas de nuestro
entorno como de otras totalmente ajenas y/o desconocidas hasta el momento, aportando ideas, contactos y ayudas
económicas con las que esperamos poder iniciar proyectos de investigación.
Este proyecto de difusión y divulgación de enfermedades raras como es la de SPATA5, cuenta la experiencia
de nuestros pequeños a quienes hemos denominado como GUERRER@S SPATAN@S, por su lucha diaria y
esfuerzos constantes en distintas terapias y procesos, que consigan mejorar sus condiciones, y a su vez su calidad de
vida, llamando la atención y emocionando a muchas personas que visualizan el contenido.
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