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El INVESTIGADOR responde
Equipo Neuro-e-Motion
Investigación sobre aspectos
Neuropsicológicos y Psicosociales de
las Enfermedades Raras
El equipo Neuro-e-Motion de la Universidad de Deusto nace en 2004 con el objetivo de realizar
investigaciones relacionadas con la creación, desarrollo y validación de programas de evaluación e intervención
psicosocial para personas afectadas de enfermedades raras y sus familiares. La filosofía que guía al equipo es poner
en el centro de su trabajo la perspectiva del paciente experto y sus familiares a través de la participación activa de
estos en diferentes fases del proceso investigador.
El inicio de sus trabajos surge por la demanda de asociaciones de pacientes y sus familiares de atender las
necesidades psicosociales originadas por el desconocimiento sobre el origen, evolución de la enfermedad y el
sentimiento de soledad o abandono producido por la carencia de redes de apoyo. Dadas las características
peculiares de esta población (baja incidencia, alto nivel de dispersión geográfica y severo grado de dependencia), en
muchos casos los investigadores se desplazan por todo el territorio nacional, en otros cuentan con la colaboración
del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del
Imserso en Burgos, para la realización de sus estudios y, finalmente, han desarrollado sistemas adaptados a ciertas
enfermedades (TICs: teleasistencia), para la evaluación a distancia.
Las líneas de trabajo del equipo Neuro-e-Motion son cinco. La primera es la evaluación de las variables
cognitivas y emocionales asociadas a enfermedades neuromusculares y neuromotoras (distrofia de Duchenne;
miastenia gravis; distrofia de cinturas; ataxias; malformación de Chiari). Una segunda línea se centra en establecer
el fenotipo cognitivo y conductual de algunos trastornos del neurodesarrollo (Prader Willi; CTNNB1, FOXP1 o
Síndrome de Myhre) en colaboración con especialistas en genética y biología molecular. La tercera línea consiste en
el desarrollo de programas de teleasistencia y aplicaciones móviles para los pacientes y sus familiares,
especialmente en el colectivo de enfermedades neuromusculares y de espina bífida. La cuarta línea va dirigida al
desarrollo y validación de herramientas de realidad virtual diseñadas para evaluar la cognición social en población
clínica infantil (Deusto-Emotion 1; 2) y de sensibilización en la población escolar hacia las enfermedades
neuromusculares y neuromotoras (BSR-RV-2) y. La última línea de trabajo consiste en el estudio de la percepción de
necesidades en pacientes y familiares con enfermedades poco frecuentes, comenzando con el estudio del impacto
socioeconómico del cuidado y continuando con la participación en la elaboración de guías sicosociales para
pacientes y familiares (padres de niños/as con enfermedades neuromusculares; pacientes con miastenia gravis;
malformación de Chiari y ELA).
Para la realización de estos estudios el equipo cuenta actualmente con un total de 12 investigadores, de los
cuales 6 son profesores/as dedicados a la docencia e investigación y 6 investigadoras/es pre-doctorales, así como
tres ayudantes de investigación junior. Todos los/as investigadores/as son psicólogos/as con amplia trayectoria en el
ámbito de las enfermedades de baja prevalencia. A ellos se añaden colaboraciones con especialistas del ámbito de
la genética, neurología, educación e informática.
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