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Más de 3 millones de VOCES
VIVIR Y CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON
Como podéis imaginar, es una gran faena. La
estadística dice que lo normal es que fuesen afectados el
50% y en nuestra familia lo tenemos siete de nueve.
No obstante, hemos agarrado el toro por los cuernos y si
algo bueno nos ha traído esta enfermedad es que nos ha
unido más que nunca. Además, tuvimos la suerte
contactar con la Asociación de Corea de Huntington de
Castilla y León, que está en Burgos, donde Beatriz, con su
entrega, eficacia y trato impagable nos dio las primeras
informaciones necesarias para empezar a movernos en
este mundo abrumador que se abría ante nosotros.
Mi nombre es María Teresa, tengo la enfermedad de Enseguida se pusieron a nuestra disposición, se
Huntington y era cuidadora de mi hermana con la misma desplazaron a nuestra casa varias veces, sobre todo para
enfermedad, hasta que mi hermano se trasladó a nuestra informar a nuestros hijos cómo evitar la transmisión de la
localidad para cuidarla. Hasta ese momento yo he estado enfermedad a su descendencia. También nos dieron
pendiente de ella, de su evolución, y siempre estamos información sobre ayudas, adaptaciones del hogar… Mi
muy pendientes de acompañarla. agradecimiento a las terapeutas de la asociación por su
Yo no sólo voy a hablar de mi pudiendo hablar de extraordinaria labor. Me acuerdo especialmente de
siete afectados de la misma enfermedad en mi familia, mis Miriam, que fue la primera cuando nos diagnosticaron.
hermanos. Teníamos un montón de preguntas en ese momento que
Cada uno manifestamos los distintos síntomas con mucha paciencia nos iba contestando.
locomotores, cognitivos y psiquiátricos en distintos grados. Como estamos a 80 km de distancia nos pusieron
Mi madre, era hija única, y murió joven con 42 años por Skype y desde entonces hacemos la terapia online con las
una complicación en el parto, por lo que no llegó a terapeutas de la asociación. Organizan una reunión al
manifestar los síntomas. Su padre, mi abuelo que vivía año, un fin de semana, que está muy bien porque
con nosotros, sí que manifestó los síntomas. Tenía compartes mucho con ellas y te ayuda a normalizar la
movimientos constantes e involuntarios, se le caían las enfermedad, aparte de que Beatriz se empeña en que
cosas. Ni nosotros, que éramos pequeños, ni ninguno de salga todo perfecto y lo consigue. Además, te ofrecen otra
nuestro entorno sabíamos lo que tenía el abuelo serie de servicios, organizan eventos, todos ellos muy
realmente. Todos nos decían que tenía el “baile de San interesantes y necesarios.
Vito”. El abuelo murió y ahí se quedó todo. Hasta hace 10 En mi familia, la enfermedad de Huntington se
años no sabíamos que la enfermedad del abuelo era manifiesta sobre los 52 años. Casi desde que nos
Corea de Huntington, que era genética y que era diagnosticaron la enfermedad empezamos con la mejor
hereditaria. Fue porque veíamos que mi hermano mayor neuróloga del mundo, la Dra. Esther Cubo. Tanto ella,
se movía y tenía los mismos movimientos que el abuelo. como su equipo con Nati, la enfermera, a la cabeza, nos
Se hizo las pruebas y dio positivo en enfermedad de tratan con una cercanía y un cariño que nos hacen sentir
Huntington y fue cuando empezamos a oír hablar de la muy a gusto.
enfermedad, que era genética, que se transmitía… Nos Nos propuso en un estudio a nivel mundial que se
hicimos las pruebas todos los hermanos y el resultado fue llama ENROLL-HD, que aceptamos. En este estudio, una
siete positivos y dos negativos. vez al año te hacen pruebas físicas, neurológicas,
De los positivos, son tres familias y cada familia psiquiátricas y psicológicas y de ahí parten para ofrecerte
tenemos dos hijos cada uno y una nieta. Y los hijos se han otros estudios que nosotros y mi familia, no tenemos
hecho las pruebas y en dos familias tienen un positivo y ningún problema en apuntarnos.
un negativo y otra de las familias, los dos son positivos.
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