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Más de 3 millones de VOCES

VIVIR Y CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

Y ahora que os he puesto en situación os voy a El aseo personal, lo mantenemos, aunque el cuidado

hablar de cómo nos afecta la enfermedad. del aspecto lo vamos perdiendo. No nos gusta salir de

Tenemos problemas motores, en diferentes grados: nuestra zona de confort. Algunos sólo hacen pequeños
arrastrar los pies, ir de lado a lado por la acera, muchos recados por el barrio, en definitiva, vamos perdiendo

movimientos involuntarios, mover mucho los pies en la autonomía, pero ahí están la familia y los amigos que te

cama, problemas de coordinación… A mí, en concreto, se mejoran la autonomía y las relaciones sociales, lo que sí

me caen mucho las cosas de las manos, grandes o que hacemos es salir a andar.

pequeñas, da igual las llaves, el móvil, cazuelas, la Así mismo, tenemos problemas psicológicos y

batidora, al meter y sacar cosas del frigorífico, al servir el psiquiátricos y en general hemos perdido autoestima.

agua o la comida; a mi hermana, por ejemplo, le cuesta Padecemos episodios de ansiedad y depresión.
mucho masticar y tragar, ya no cocina ni usa cuchillos por Ahora que os he contado los problemas de la

su seguridad y no puede cortarse las uñas o peinarse por enfermedad de Huntington os voy a contar cómo lo

falta de coordinación. Por cierto, todos los hermanos solucionamos en mi familia.

hemos tenido una gran caída al menos y varios hermanos Una receta para combatir todo esto es aceptación,

tienen problemas al hablar. Como se les entiende mal, valentía, decisión, familia, amigos, trabajo, tanto físico

evitan hablar, por lo que necesitan un logopeda. La como cognitivo.

enfermedad y la alimentación incorrecta han provocado ¡Ah! y una última cosa, tanto mi hermana como yo
en algunos una importante pérdida de peso. Vamos hemos hecho el testamento notarial y el testimonio vital

adaptando las viviendas con el fin de facilitar el que es muy interesante y hemos donado el tejido cerebral

desplazamiento, evitar caídas, cambio de bañera por para la investigación.

plato de ducha, retirar alfombras, cama articulada…

También tenemos problemas cognitivos en diferentes

grados, dificultad para aprender cosas nuevas y se

olvidan algunas ya conocidas. Yo tengo problemas serios
de memoria, necesito llevarlo todo apuntado, tengo

mucha lentitud en procesar los datos.

Hace tres años yo pedí la cuenta en mi trabajo

porque había que tomar un montón de decisiones

inmediatas que yo no era capaz. Tardamos mucho más en

realizar las tareas diarias, en el aseo, a la hora de (Testimonio presentado por María Teresa en la II Jornada

vestirnos, vamos perdiendo la capacidad de organizar, de Evaluación de la Eficacia en la Intervención
Sociosanitaria y Educativa en Enfermedades Raras.
nos falta iniciativa, nos cuesta mucho cambiar de idea,
Creer, 15 de noviembre de 2023)
tenemos dificultad para transformar ideas en frases o

palabras. En general somos poco hábiles con las nuevas

tecnologías, el móvil, la tablet... problemas para conducir

porque es un peligro, lo de conducir nos lo tenemos que ir

quitando.

De vez en cuando tenemos un episodio de
comportamiento irracional, nos enfadamos mucho de

forma desproporcionada, sin motivo real. En más de una

ocasión mi marido ha sufrido palabras muy gruesas sin

venir a cuento.

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