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Más de 3 millones de VOCES
PRESENTE Y FUTURO DE PABLO
obteniendo resultados positivos y estamos luchando para
que Pablo sea valorado y atendido en base a lo que
necesita por que independientemente de la posición
económica todos deben tener los apoyos necesarios
para un desarrollo al máximo de sus capacidades y para
valorar posibles consecuencias y evitar ciertas
complicaciones en su vida diaria.
El presente y el futuro de Pablo
Pablo, de 28 meses, es el único niño con Compartir vivencias y experiencias con otras familias
acondroplasia en León. Nació en una familia numerosa supone un apoyo muy importante. Sin embargo, en el
con otras tres hermanas mayores y unos papás sanos, caso de Pablo, no conocen a niños como él que estén
así que su condición ha sido de mutación espontanea del cerca. Su familia se apoya en la Fundación ALPE
Gen FGFR3. Su discapacidad física es visible y su Acondroplasia, que lucha
madre reflexiona sobre las burlas a las que se ha por las personas con
sometido a muchas personas con la condición de su acondroplasia y otras
hijo, y que han sido prohibidas hace pocos meses. displasias esqueléticas que
conllevan talla baja.
Un recorrido médico difícil Gracias a su trabajo, se
En el historial médico de Pablo hay momentos muy acaba de aprobar el
complejos, al haber sido derivado con solo seis meses a primer fármaco que
un hospital de otra ciudad donde no había especialistas ayuda a mejorar la
en su enfermedad. Eso conllevó muchas complicaciones calidad de vida de estos
que incluso pusieron en riesgo su vida. Por eso insiste niños y aunque Pablo
en la necesidad de que sean tratados en centros aún no ha empezado,
hospitalarios con recursos y especialistas que está a la espera de poder
hacerlo.
conocen la patología a la que se enfrentan. En la
Ahora mismo nuestra mayor preocupación es que
actualidad, Pablo ha sido derivado al Hospital
Universitario de La Paz donde ha sido intervenido Pablo este bien, evolucione como el resto de los niños con
neuroquirúrgicamente otras tres veces, después de las acondroplasia y tenga la mayor autonomía posible, sin
cinco que tuvo en Valladolid. correr demasiado y cuando esté preparado. Nos asusta
Además, reconoce las dificultades burocráticas para pensar en el próximo curso escolar cuando Pablo sea
acceder a los recursos que necesita su hijo y las trabas escolarizado y necesite ayuda, porque, aunque lo ideal es
constantes a las que se enfrentan con las diferentes que camine todo indica que no va a ser posible.
Queremos estar preparados para que sea feliz,
administraciones (sanidad, servicios sociales,
educativa...). En su caso, tras una meningitis bacteriana gestione bien su autoestima y el estigma social que
que contrajo en el hospital, necesita más atención acarrea por su condición, pero sobre todo, que cuente con
porque ha sumado más complicaciones a las que ya su familia para todo lo que necesite.
inicialmente tenía por su condición. El acceso a una También estamos muy agradecidos con la Asociación
atención temprana de calidad es imprescindible para que ALER por su ayuda en todos los aspectos, por que tener a
niños como su hijo puedan desarrollar al máximo sus una asociación cerca implica mayor cercanía y más ayuda
con todo lo que la discapacidad trae en una familia.
capacidades. El nuevo método implantado no está
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