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SEPTIEMBRE

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avanzadas no son un capricho para nuestras hijas”

07/09/2023 Quique Grávalos, el español con Distrofia Muscular de Duchenne más longevo: "Cuando se invierte, se encuentra

una solución"
07/09/2023 Una investigadora almeriense lidera un estudio sobre el Síndrome de Wolfram

08/09/2023 Un nuevo algoritmo clínico aumenta la tasa de diagnóstico de las enfermedades raras

10/09/2023 La rarísima enfermedad del “pequeño astronauta”
12/09/2023 “Para la anemia de células falciformes se debe investigar y dar herramientas a los pacientes desde la infancia”

12/09/2023 Los padres de Noah, un bebé de Algeciras con una enfermedad rara: "Solo queremos una oportunidad para él"
12/09/2023 La videofluoroscopia, una técnica para tratar la disfagia en los pacientes de ELA

13/09/2023 Así comienza el curso el único alumno con ELA infantil en Castilla y León

14/09/2023 Así afecta el gigantismo parcial al cuerpo humano: qué es el Síndrome de Proteus y sus síntomas

15/09/2023 Nace la Red Temática Nacional en Distrofia Miotónica tipo 1 (DM1) para impulsar el conocimiento de esta
enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes a partir de un diagnóstico preciso

15/09/2023 Madrid prueba un plan para reducir con IA el tiempo de diagnóstico de enfermedades raras
18/09/2023 Descubiertos nuevos mecanismos que provocan ceguera y abren la puerta a nuevos tratamientos

18/09/2023 “Mis tres hijos han recibido un diagnóstico terminal”

19/09/2023 Especialistas analizan en la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) las nuevas estrategias y tendencias en el
manejo de las enfermedades raras

20/09/2023 Un equipo del ISCIII publica nuevos datos sobre el uso de 'mini-hígados' como modelo para estudiar

enfermedades raras
20/09/2023 Analizamos junto al Instituto de Salud Carlos III el presente y futuro de la investigación en enfermedades raras

20/09/2023 Organizaciones españolas de afectados por sarcoma exigen más investigación y acceso a Centros de Referencia

en el Día Nacional del Sarcoma

20/09/2023 La joven holandesa de 15 años que sufre una rara enfermedad y cuyo conmovedor video cantando con el
maestro André Rieu se hizo viral

21/09/2023 Miñones subraya la importancia de los nuevos programas de cribado neonatal y la extensión del diagnóstico
genético frente a las enfermedades raras

21/08/2023 Una tesis en Vigo revela que la mitad de los pacientes de lupus están en fase de remisión o de baja actividad

22/09/2023 España posiciona las Enfermedades Raras como una prioridad ante la ONU para la consecución de la Cobertura
Universal de la Salud

22/09/2023 Investigadores españoles decodifican los mecanismos celulares y moleculares de una enfermedad que provoca

que las mujeres se queden sin menstruación, el síndrome de Asherman
25/09/2023 La ataxia, un síntoma presente en multitud de enfermedades: "Siguen siendo muchos los casos en los que no se

encuentra la causa"

25/09/2023 La ataxia es una enfermedad “progresiva y lenta pero no mortal” que afecta a 13.000 españoles
25/09/2023 Isabel Gomariz relata la «pesadilla» de la enfermedad de Leigh, síndrome degenerativo que sufre su hija de 4

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25/09/2023 La ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz colaboran en la investigación sobre
distrofias hereditarias de la retina

26/09/2023 Avances en la búsqueda de tratamiento de personas afectadas por problemas en la producción de células

sanguíneas
28/09/2023 Ana, con síndrome de Arnold-Chiari: "Tengo medio cuerpo dormido, tomo espesantes y voy en silla de ruedas,

pero la vida sigue"
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29/09/2023 Hipertensión Intracraneal Idiopática, una enfermedad infradiagnosticada y necesitada de mayor investigación

Newsletter Creer Nº 108 / 21