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Actividad del

ENCUENTROS con ASOCIACIONES de Enfermedades Raras

ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA FAMILIA ATAXIA-TELANGIECTASIA

Del 29 de septiembre al 1 de octubre, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con

Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha acogido la celebración del Encuentro de la Asociación
Española Familia Ataxia-Telangiectasia (Aefat).

Una treintena de personas han compartido un espacio

común de convivencia y encuentro que ha contado con la

participación de profesionales del Creer, que han dirigido talleres

para personas afectadas, como el taller de estimulación sensorial,

con Yolanda Ahedo Infante, pedagoga del Centro y otro para las

familias con Cristina Pérez Vélez, psicóloga del Creer. Se ha
desarrollado también una sesión de psicología, dirigida a menores y

jóvenes, impartida por la psicóloga de la asociación . Han

completado el programa, actividades y visitas turísticas por los

lugares más emblemáticos de la ciudad de Burgos.

La Ataxia-Telangiectasia (AT) es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. Se

manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca

incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas),
dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para

comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones.

Newsletter Creer Nº 108 / 11