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Newsletter CREER Nº 98 Junio / Diciembre 2020
Los Profesionales Escriben
CONCLUSIONES III JORNADAS DE INCLUSIÓN EDUCATIVA
“ATENCIÓN TEMPRANA Y ENFERMEDADES RARAS”
En estas III Jornadas de Inclusión Educativa,
organizadas por el Centro de Referencia
Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (Creer),
dependiente del Imserso, hemos abordado la
Atención Temprana (AT) en Enfermedades
Raras (ER).
José Luis Peña Segura en la inauguración reconoce los avances realizados en los
últimos años por las diferentes CCAA, y expone la necesidad de avanzar hacia un
modelo común de AT en toda España y un marco regulador.
La AT tiene que ser responsabilidad compartida de los tres sistemas de
atención, sanitario, social y educativo, estableciendo una figura que garantice el
abordaje interdisciplinar tan necesario en las ER.
Antes de abordar los contenidos nos acercamos al testimonio de cuatro familias
con ER que coinciden en la necesidad de una valoración adecuada y temprana, es decir,
iniciar la AT lo antes posible considerando las listas de espera inadmisibles.
Independientemente de la clínica diferencial y pronóstico, todas las familias
identifican esta Atención temprana como beneficiosa y necesaria. Coinciden también en
la necesidad de eliminar las diferencias entre CCAA y demandan un mayor
acompañamiento y escucha para las familias y atención psicológica.
Los testimonios compartidos por las familias coinciden con las conclusiones del
Estudio de Necesidades Formativas en Enfermedades Raras de los profesionales
de Atención Temprana, presentado en esta jornada, que evidencian el
desconocimiento en ER e identifica la necesidad de profesionales más formados Los Profesionales Escriben
e informados.
Las experiencias de intervención que nos acercaron los profesionales resaltan la
importancia de una atención centrada en la familia, planificadas por un equipo de
profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar, con un enfoque hacia la
globalidad de niño y a sus intereses que articulen el apoyo en todos los entornos y
contextos del menor y familia.
