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Para conocer y profundizar en el tema, el Centro de Referencia Estatal de Atención a
Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, realizará, el martes 17 de septiembre, una
jornada sobre Buenas prácticas en la gestión del ocio y tiempo libre en Discapacidad y
Enfermedades Raras.
DIERCYL, LA UNIDAD DE REFERENCIA DE DIAGNÓSTICO AVANZADO DE
EERR EN PACIENTES PEDIÁTRICOS DE CASTILLA Y LEÓN
El modelo regional de atención sanitaria a los pacientes con enfermedades raras
establecido en la Comunidad de Castilla y León implica la creación de la Unidad de
Referencia de Diagnóstico Avanzado de ER en pacientes pediátricos DiERCyL. Está
basado en la adecuada coordinación de una estructura en red con todas las áreas de salud de
la comunidad autónoma.
Los objetivos se centran en la aplicación de la Medicina Personalizada de Precisión a
los pacientes con Enfermedades Raras centrados en:
- Disminuir los desplazamientos de los pacientes y sus familias
- Aprovechar al máximo todas las estructuras sanitarias
Con el fin de facilitar la continuidad asistencial y ajustar los recursos diagnósticos
(clínicos y de laboratorio) a las necesidades de cada caso, teniendo en cuenta las evidencias
disponibles.
Según las características propias de la enfermedad en cada paciente se establecen tres
niveles organizativos.
− En el nivel organizativo 1, el paciente dispone en su área de la dotación necesaria
para el diagnóstico (incluyendo pruebas genéticas).
− En el nivel organizativo 2, el área al que corresponde el paciente realiza la
orientación-evaluación clínica de la enfermedad rara, pero precisa completar el
estudio genético fuera su área.
Newsletter CREER Nº 91 Julio-Agosto 2019 ~ 3 ~
