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Por lo tanto, podemos definir el ocio con tres palabras, libertad, motivación y satisfacción.
Ocio es toda aquella actividad que elegimos libremente porque nos gusta, motiva y nos
produce satisfacción, bienestar.
Pero, ¿esta definición de ocio es válida para las personas que tienen una ER?
Claramente, la respuesta es SI. El ocio para las personas con una ER, asociada a una
discapacidad debe comprenderse en el mismo contexto de la vida de ocio de las personas sin
ER. No hay que entender las actividades de ocio con fines terapéuticos, sino como una
actividad autotélica, en la cual realizarla es el principal objetivo.
Estudios demuestran que las posibilidades de participación en actividades de ocio son
más reducidas para las personas con discapacidad o con una ER. Así lo recoge el Estudio
sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en
España, Estudio ENSERIo (2016-2017) que dice que el 44,43% de las personas con una ER
considera que su situación respecto al ocio y tiempo libre es insuficiente, mala o muy mala.
El ocio favorece el desarrollo de las personas y es un medio para lograr el bienestar
emocional. En definitiva, un factor clave para la mejora de la calidad de vida”.
Estos efectos positivos del ocio, son igual de válidos para las personas con una ER como
para el resto de personas. De la misma forma, el principio de individualidad tampoco se
modifica cuando hablamos de personas con una ER. Como es lógico, cada persona desarrolla
sus propios gustos y preferencias.
La diferencia la podemos encontrar en los apoyos que se necesitan para acercar y
facilitar el acceso al ocio de las personas con una ER asociada a discapacidad.
Estos apoyos deben conseguir hacer accesible el ocio, eliminando las barreras físicas
que limitan la libertad de movimiento y acceso; las barreras comunicativas que limitan el
acceso a la información y las barreras sociales que limitan la participación con la escasez de
oferta, la falta de formación de los profesionales, el rechazo, la sobreprotección.
Estamos en el S. XXI, los grandes avances en tecnología nos ayudan a conseguir esa
accesibilidad, las asociaciones, fundaciones, organizaciones, hacen una gran labor de
concienciación y sensibilización sobre las necesidades más específicas de cada colectivo.
Por lo tanto, no retrocedamos a la Edad Media, permitiendo que el ocio sea un derecho
del que no puede disfrutar toda la sociedad. El binomio ocio y sociedad no debe dejar de lado
a las personas con ER, es decir, todas las personas debemos poder elegir la actividad de
ocio que más nos interesa, nos motiva y nos produce bienestar y satisfacción, sin otro
objetivo que realizarla, vivirla.
Si logramos un ocio inclusivo, conseguiremos favorecer la calidad de vida de todas las
personas y esto repercutirá positivamente en la comunidad.
Newsletter CREER Nº 91 Julio-Agosto 2019 ~ 2 ~
