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Aunque a día de hoy no existe cura, es nuestro deseo encontrar alguna terapia que
pudiese mejorar el control de mis crisis, lo que mejoraría en gran medida mi calidad de vida.
Tenemos una gran esperanza puesta en la investigación terapéutica actual para tratamientos
de CDKL5.
Y esta es más o menos la banda sonora de mi vida hasta hoy, donde toda la gente que
me rodea, me cuida y mucho me quiere, forma parte de ella y parte de mí y donde tod=s
junt=s cantamos, bailamos, reímos y soñamos a nuestra manera.
Soy Erik, soy el topillo, soy e.t., soy el solete, soy el txapeldun, soy un niño.
Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros testimonios. Si
quieres contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a info@creenfermedadesraras.es.
Boletín Creer Nº 91 Julio-Agosto 2019
www.creenfermedadesraras.es / @CentroCREER
Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
Área de Documentación
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