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ASOCIACIÓN EN RUTA POR LAS ENFERMEDADES RARAS
¿Quiénes somos?
Somos una asociación sin ánimo de lucro, asentada en
Palencia, conformada por personas que, por unos u otros motivos,
estamos sensibilizadas con el mundo de las enfermedades poco
frecuentes.
Nuestros orígenes se remontan a comienzos del año 2018
cuando, a raíz de una persona muy especial para nosotros que
padece una enfermedad minoritaria, su círculo más cercano decidimos, junto con él, apostar
por un proyecto en el que pudiésemos poner en valor la importancia que la investigación
posee para mejorar la calidad de vida de los pacientes, así como el papel que, en muchas
patologías, posee la actividad física moderada pautada por un especialista. El éxito del
proyecto a diferentes niveles llevó a que, finalmente, a comienzos de este año nos
constituyésemos, oficialmente, como asociación con los mismos fines y objetivos que
marcaron nuestros primeros meses de andadura, si bien, ahora con más gente que, poco a
poco, se ha ido uniendo a nosotros.
¿Cuáles son los fines que persigue la asociación y qué actividades
desarrollamos?
Conscientes de todos los problemas que existen alrededor de las denominadas
enfermedades raras perseguimos dos fines principales, que, en buena medida, se encuentran
estrechamente unidos: concienciar a la opinión pública sobre las dificultades de diagnóstico,
tratamiento, curación y asistencia de las patologías poco frecuentes, y promocionar su
investigación para mejorar las posibilidades terapéuticas, rehabilitadoras y curativas.
A lo largo del año realizamos distintas actividades entre las que destacan nuestros
denominados retos, actividades deportivas de diferentes niveles de dificultad y mediante las
cuales, además de procurar dar cumplimiento a nuestros dos fines principales, pretendemos
poner de manifiesto las ventajas que posee el ejercicio físico de cara a conseguir un bienestar
personal y una vida saludable y, sobre todo, la importancia de los valores intrínsecos al
deporte, en especial el de la superación.
Newsletter CREER Nº 91 Julio-Agosto 2019 ~ 16 ~