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ERIK
Hola!!
Me llamo Erik, pero en mi barrio que es karabanchel también me
conocen como el “topillo”.
Tengo 8 años y desde que era un bebé sufro crisis epilépticas,
es por ello que mi desarrollo neurológico siempre ha sido muy
lento.
Me diagnosticaron una mutación en el gen CDKL5 en el año
2015 cuando tenía ya 6 añitos, hasta ese día había pasado por
diferentes valoraciones de síndrome de West, Lennox-Gataut,
Rett atípico… sin encajar del todo en ninguno, tomando toda
clase de medicamentos antiepilépticos y desarrollando fármaco resistencia a todos ellos.
A pesar de que este trastorno genético afecta fundamentalmente a las niñas, aquí
estoy yo y otros que lucharemos por salir adelante al igual que nuestras compañeras.
Con un gran esfuerzo por mi parte, el apoyo diario de mi familia y el gran trabajo de
mucha gente que me ayuda y me trata, he conseguido caminar yo solito, incluso si algo me
emociona o veo a una persona conocida, soy capaz de salir corriendo.
Las crisis pueden aparecer en cualquier momento del día y en mayor o menor medida
me paralizan durante un tiempo y en alguna ocasión nos hemos llevado un buen susto por
alguna mala caída que he tenido.
No tengo lenguaje oral, pero si mucha comunicación, con una mirada o un gesto los
que me conocen, me entienden perfectamente. Soy muy expresivo y sé manifestar
claramente lo me gusta o desagrada.
En mi cole y con mis terapias seguimos intentando conseguir mi mayor autonomía
posible y a veces me da mucha pereza pero vamos logrando pequeños avances que son
grandes victorias para mí.
Para agradecer a toda esa gente que tan bien cuida de mí y tanto me quiere, les
transmito diariamente mi alegría con mis gritillos de felicidad, fuertes abrazotes, babosos
besotes y sobre todo con esa bonita sonrisa que tengo que cuando va acompañada de mi risa
contagiosa hace que se olviden todos los miedos.
Newsletter CREER Nº 91 Julio-Agosto 2019 ~ 19 ~
