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AGOSTO

• 02/08/2019 La lucha de Álvaro Abellán: La fibrosis quística, una “carrera de

fondo”
• 05/08/2019 El IMIBIC y El Hospital Reina Sofía investigan nuevas terapias para

mejorar la supervivencia de un tumor abdominal poco frecuente

• 05/08/2019 Enfermedades autoinflamatorias: cuando el cuerpo rompe su
termostato

• 06/08/2019 Vall d’Hebron, primer hospital del Estado en realizar un trasplante de

hígado para el tratamiento de la enfermedad de MNGIE
• 08/08/2019 Investigadores del IRB Barcelona identifican una posible diana

terapéutica para la enfermedad de Kennedy y el cáncer de próstata

• 09/08/2019 Un estudio destaca la importancia de Internet como recurso para
personas con una enfermedad rara no diagnosticada

• 10/08/2019 El padre que quiere mejorar el diagnóstico de enfermedades raras con

inteligencia artificial
• 12/08/2019 El Registro Español de Hipertensión Pulmonar (REHAP) ya ha reunido

más de 3.600 pacientes

• 18/08/2019 Genética y Big Data para conocer prevalencias de enfermedades en el
Jerte

• 19/08/2019 La descubridora del síndrome de Dravet se reúne en Madrid con
familias afectadas para abordar avances en investigación

• 21/08/2019 Descubierta una conexión entre los nutrientes y el linfoma folicular y

propuesta una posible vía terapéutica
• 21/08/2019 1 entre 2000: desafíos de investigar enfermedades raras

• 23/08/2019 Marco y su síndrome de 'Pitt Hopkins': Tiene doce años y sufre al
menos 12 ataques epilépticos al día

• 27/08/2019 Matilde recibe por fin el medicamento más caro del mundo

• 27/08/2019 Eric es el diagnosticado más joven de una enfermedad ‘rara’ que
padecen unos 280 españoles sin saberlo

• 28/08/2019 “No tengo pulso, pero tengo mucha vida”

• 29/08/2019 La investigación sobre la familia española-italiana inmune al VIH
publicada en prestigioso journal médico PLOS PATHOGENS

Newsletter CREER Nº 91 Julio-Agosto 2019 ~ 15 ~