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Newsletter CRE Enfermedades Raras (Creer)
Nº 89 Mayo 2019
Estimado amigo/a, estas son las noticias y novedades del Centro:
ATENCIÓN INTEGRAL Y CENTRADA EN LA PERSONA. UN DERECHO DE
TODAS LAS PERSONAS QUE VIVEN CON UNA ENFERMEDAD RARA Y
SUS FAMILIAS. Marta Fonfría Solabarrieta, Educadora Social del Creer y
Miembro Grupo Coordinador Proyecto INNOVCare
A lo largo de la experiencia y la actividad compartida en
estos últimos años, junto a organizaciones de pacientes y
expertos europeos dentro del marco de trabajo del
Proyecto INNOVCare _Innovative Patient-Centred
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Approach for Social Care Provision to Complex
Conditions (Enfoque Innovador Centrando en la Atención
Integral) (2015-2018), se ha consolidado una visión global que
requiere de una acción común en Europa. Los resultados
corroboran la importancia y transcendencia que tiene en la calidad de vida de las
personas con enfermedad rara y sus familias, recibir una atención integral a través de
los servicios sanitarios, sociales y comunitarios.
Las conclusiones obtenidas a partir del trabajo desarrollado, han sido cruciales para formular
la visión y las recomendaciones presentadas en el documento "Conseguir la Atención
Integral y Centrada en la Persona para no Excluir a Nadie" .
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