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ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR EL

SÍNDROME DE FIRES

Del 24 al 26 de mayo la Asociación de afectados por el Síndrome de FIRES ha

organizado, en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con

Enfermedades Raras y sus Familias, Creer de Burgos, un Encuentro de afectados y familias
en el que se han programado actividades, un programa de actividades de convivencia y ocio

con el objetivo de compartir experiencias e información así como estrechar lazos de relación y
afianzar apoyos.

IX ENCUENTRO DE AFECTADOS DE ELA, INVESTIGADORES Y

PROFESIONALES

Del 27 de mayo al 2 de junio, la

Plataforma de Afectados por la ELA ha
organizado un nuevo Encuentro de afectados,

familias y cuidadores. Este Encuentro contó
en su inauguración con la presencia de la

Secretaria de Estado de Servicios Sociales, Dª

Ana Isabel Lima, junto al Subdelegado del
Gobierno en Burgos, D. Pedro L. de la Fuente,

Dª Lorena de la Fuente, concejala de Sanidad

Newsletter CREER Nº 89 Mayo 2019 ~ 9 ~