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Este documento, reafirma el posicionamiento de Creer (miembro del grupo coordinador
del Proyecto INNOVcare junto a Eurordis) y es compartido con las organizaciones de
pacientes y expertos que han tomado parte. Presenta como objetivo común a alcanzar,
brindar una atención integral a millones de personas que viven con una enfermedad rara en
Europa y a sus familias para el 2030. Dicha atención debe contribuir a eliminar de manera
efectiva, todos los obstáculos de acceso a una atención oportuna y de calidad, a los que, las
personas que viven con una enfermedad rara y sus familias, siguen haciendo frente cada día.
La estrategia propuesta para lograr una atención integral para 2030, acorde a los
marcos globales, europeos y nacionales, que garantice la no exclusión a todas las personas
que viven con una enfermedad rara y sus familias, se basa en tres pilares:
1. Políticas y servicios sociales adecuados y de calidad.
2. Atención integral, puente entre la salud y la asistencia social.
3. Equidad de derechos y oportunidades.
Dicha estrategia, propone recomendaciones , dentro de 10 áreas clave:
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1. Aprovechar plenamente los medios de la UE y las redes europeas para poner en marcha la
atención integral de enfermedades raras.
2. Crear un entorno político favorable a nivel nacional para la asistencia integral de
enfermedades raras.
3. Reunir y difundir el conocimiento y buenas prácticas para asegurar que las necesidades de
las personas que viven con una enfermedad rara y sus cuidadores sean debidamente
atendidos por servicios especializados.
4. Implementar mecanismos específicos que garanticen la prestación de atención integrada
para las enfermedades raras.
5. Garantizar un compromiso significativo de organizaciones y representantes de personas
que viven con una enfermedad rara en el diseño y cumplimiento de políticas y servicios.
6. Poner en marcha medidas que garanticen el acceso a servicios sociales adecuados y
protección social de las personas que viven con una enfermedad rara y sus cuidadores para
adecuar los servicios sociales y protección social.
7. Garantizar el reconocimiento y compensación adecuada por las discapacidades sufridas
por las personas que viven con una enfermedad rara.
8. Crear las condiciones para que las personas que viven con una enfermedad rara y sus
cuidadores tengan acceso a un empleo adaptado y sostenible.
Newsletter CREER Nº 89 Mayo 2019 ~ 2 ~
