Page 16 - Nº 87 Marzo de 2019

• 14/03/2019 Investigadores de la UPO reprograman directamente a neuronas las

células de la piel de pacientes mitocondriales
• 15/03/2019 Los investigadores del CIBERER han identificado 88 nuevos genes

causantes de enfermedades raras

• 17/03/2019 Un tratamiento pionero con células madre mejora los síntomas de una
enfermedad rara

• 18/03/2019 El Hospital La Paz descubre la alteración genética causante de la

Linfangiomatosis
• 18/03/2019 La Junta de Andalucía prepara medidas para familias con hijos con

enfermedades raras

• 19/03/2019 Expertos piden un consejo familiar genético en neoplasias
linfoproliferativas hematológicas

• 20/03/2019 Los sanitarios conocen el reto de acoger a niños con enfermedades

raras
• 20/03/2019 Científicos usan compuestos presentes en el cacao para fármacos

frente a enfermedades esqueléticas

• 20/03/2019 Fenilcetonuria, una enfermedad metabólica que afecta desde bebé
• 22/03/2019 Raquitismo hipofosfatémico: una enfermedad rara en busca de mayor

visibilidad
• 21/03/2019 La respuesta a 1.500 pacientes con enfermedades autoinmunes

• 22/03/2019 Isabel Gemio: "Esta sociedad no puede ignorar a los jóvenes

enfermos; existen y son muchos"
• 24/03/2019 Macrodatos para aflorar 1.000 casos de enfermedades raras

• 25/03/2019 Crean la Unidad de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha

• 26/03/2019 Exploran el modelo de vivienda colaborativa para afectados
enfermedades raras

• 26/03/2019 Niños sin familia estigmatizados por tener una enfermedad rara

• 26/03/2019 La reina Letizia se reúne en Argentina con afectados por
enfermedades raras

• 27/03/2019 El IDIBELL identifica una nueva enfermedad rara: la Mioglobinopatía

• 27/03/2019 Encuesta para conocer la realidad de los tratamientos de las
enfermedades raras

• 27/03/2019 Mesa informativa en el hospital Clínico sobre una dolencia rara con 14
afectados en Galicia

Newsletter CREER Nº 87 Marzo 2019 ~ 16 ~