Page 19 - Nº 87 Marzo de 2019
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Noticias de asociaciones
♦ JORNADA POR EL XX ANIVERSARIO DE LA ASOCIACIÓN
ESPAÑOLA DE PORFIRIA (AEP), 22 DE MAYO EN SEVILLA
♦ IV JORNADA SOBRE EL TRASTORNO DEL ESPECTRO ALCOHÓLICO
FETAL (TEAF), 25 Y 26 DE MAYO EN BARCELONA
♦ CONGRESO ANUAL SOBRE AVANCES EN LA INVESTIGACIÓN DE LA
NEUROFIBROMATOSIS, 1 DE JUNIO EN MADRID
♦ CONGRESO INTERNACIONAL DE GLUCOGENOSIS, 4 Y 5 DE
OCTUBRE EN BENALMÁDENA (MÁLAGA)
POR FIN EL DIAGNÓSTICO, … QUÉ ALEGRÍA POR FIN
Esta no es mi historia, esta es la historia de una adolescente de 17 años. Una
adolescente que llevaba toda su vida con dolores de tripa, como ella dice, de lumbares,
cabeza, mareos... de flato lo llama ella, cuando hace algún esfuerzo, divina ignorancia.
Todo comenzó el lunes 4 de marzo, cuando tras años y años de médicos por fin el
diagnóstico Síndrome del Cascanueces, que alegría por fin.
La alegría duro exactamente un par de días, cuando descubres que los médicos ni
saben ni quieren saber pero, aun peor, no escuchan. No escuchan a tantas personas con este
síndrome.
Se va la alegría cuando ves que es una enfermedad rara y por eso a nadie le importa,
total son pocos. Si son pocos y pocas, suele afectar más a mujeres, personas que no pueden
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