Page 8 - 86
P. 8
VII ENCUENTRO NACIONAL DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS
Del 28 de febrero al 3 de marzo el Centro de Referencia Estatal de Atención a
Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) ha organizado el VII Encuentro
Nacional de Familias con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades
Raras, este año bajo el lema "Por una Atención Social y Sanitaria Unida”.
El jueves 28, se realizó una campaña de sensibilización con
mesas informativas en el Hospital Universitario de Burgos y en los
Centros de Salud San Agustín y Gamonal-Antigua de Burgos. Al
frente de ellos, facilitando información tanto del Centro como de
aspectos relativos a las Enfermedades Raras, estuvieron
profesionales y usuarios del Centro. Por la tarde, D. Aitor Aparicio
García, Director del CREER, dio la bienvenida a los participantes
del Encuentro.
El viernes 1 de marzo, las familias participaron en las
charla-taller “La necesidad de una atención integral en el ámbito
sociosanitario en Enfermedades Raras", impartida por Isabel Botana Torres, Responsable del
área social de FEGEREC y Marta Fonfría Solabarrieta, Educadora Social del CREER; Alba
Saskia, Escritora y finalista del Premio Planeta 2016, fundadora y Presidenta de la Asociación
HOPE (Asociación Española para la Investigación del Síndrome de Brown Vialetto Van Laere)
contó su experiencia como persona con una
enfermedad rara “Mi rareza, mi grandeza”; el
taller de musicoterapia "Música, salud y
bienestar", a cargo del Grupo MUSA y el taller
“Mejorando la calidad de vida con apoyo”,
impartido por profesionales del Centro de
Terapia Mil Encinas de Burgos.
El sábado 2 de marzo, D. Aitor Aparicio
García, Director del CREER, D. Pedro Luis de
la Fuente Fernández, Subdelegado del Gobierno en Burgos y D. Jesús Ángel Celada Pérez,
Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, inauguraron la Jornada “Atención
Integral en Enfermedades Raras. Buenas Prácticas en la atención interinstitucional"*. A
continuación, se llevó a cabo la Mesa redonda “Atención Integral en Enfermedades Raras”,
moderada por la Dra. Patrocinio Verde Gonzalez, Médico de Familia del Grupo de Trabajo de
la SEMFyC, con la perspectiva de personas afectadas y representantes de asociaciones; a
continuación, la presentación de "Proyectos e Investigación: Realidad en Europa",
Newsletter CREER Nº 86 Febrero 2019 ~ 8 ~
