Page 5 - 86
P. 5
IV ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN NACIONAL SÍNDROME DE TREACHER
COLLINS
Del 8 al 10 de febrero, la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins Zaira
Sardina (ANSTC) ha organizado con la colaboración del Centro de Referencia Estatal de
Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) su IV Encuentro de
Familias.
Durante los días de estancia en el Centro los asistentes han participado en diferentes
actividades formativas, informativas, de convivencia y apoyo mutuo. La presentación y acogida
al grupo corrió a cargo de la nueva Junta Directiva con en la figura de su Presidenta, Eva Puga
y su Vicepresidente, Alfonso Fanegas. Destacar la presencia del Presidente de la Asociación
Treacher Collins de Turquía, Sr. Emro Erdal.
Las ponencias presentadas fueron “Experiencia con Hospitales de Referencia, protocolos
y seguimiento en casos de microtia, tanto en audición como cirugía plástica”, a cargo de D.
David Pedrerol, Presidente de la Asociación Microtia de España (AME); “Avances en tecnología
de vibradores óseos, presentación de BRUCKHOFF y su experiencia en
Latinoamérica”, por el Dr. Luis Andrés Serrano, Audiólogo, especialista en prótesis auditivas y
ORL.
La cita también se ha aprovechado para la celebración de la Asamblea anual de socios
ANSTC.
XI JORNADA CIENTÍFICA Y DE CONVIVENCIA DE LA ENFERMEDAD DE
WILSON
Del 15 al 17 de febrero, la Asociación Española de Enfermos y Familiares de Wilson ha
celebrado un Encuentro en el CREER de Burgos.
Newsletter CREER Nº 86 Febrero 2019 ~ 5 ~
