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REUNIÓN ANUAL DE FAMILIAS DE LA FUNDACIÓN SÍNDROME DE
DRAVET
Del 16 al 18 de noviembre la Fundación Síndrome de Dravet (FSD) ha reunido a
asociados, profesionales y amigos en su Encuentro anual.
La inauguración y presentación del Encuentro corrió a cargo de D. José Ángel Aibar,
Presidente de la Fundación y Lydia Corral, Vocal de la Fundación, realizó la acogida y
presentación a las muevas familias.
Entre los diferentes temas de interés
abordados en las charlas y ponencias de
este encuentro, señalar el espacio
dedicado a la investigación y nuevos
tratamientos farmacológicos de la
enfermedad como Investigación:
Fármacos en camino, con la Dra. Ana
Mingorance, Directora de Investigación
de la FSD y la ponencia Epidiolex. Llegada al mercado, a cargo de D. Javier Hernández, de
Syneos Health.
Otro punto de interés estuvo representado por la presentación de la situación en que se
encuentra la investigación en terapia génica aplicable a Síndrome de Dravet, para lo que se
contó con dos líneas de trabajo representadas por Dr. Rubén Hernández, Investigador del
Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra (CIMA) y por D. Juan
Antonio Díaz, Investigador de la University College London.
Se presentaron trabajos sobre técnicas prometedoras y con posible aplicación en el
síndrome de Dravet como el Targeted Augmentation of Nuclear Gene Output (TANGO) por
parte de Dª Isabel Aznarez, Fundadora y Vicepresidenta de Stocke Therapeutics.
Contó con la participación de profesionales del CREER en sendos talleres realizados,
de un lado, Reanimación Cardiopulmonar RCP, dirigido por Cristina Gómez Cobo, Enfermera
y de otro, Convivir con Dravet: una vida diferente ¿una vida plena? Más allá de la resiliencia,
dirigido por José María Elena Blanco, Psicólogo.
Se entregaron los Premios Dravet 2018 y se contó con la presencia del escritor Andrés
Pascual y su obra “A merced de un dios salvaje”, así como con el testimonio de Pilar Díaz,
madre Dravet.
Newsletter CREER Nº 84 Noviembre-Diciembre 2018 ~ 8 ~
