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JORNADA DE FORTALECIMIENTO ASOCIATIVO DE LA FEDERACIÓN
ASEM
Del 23 al 25 de noviembre la Federación de Asociaciones de Enfermedades
Neuromusculares reunió en Brugos a sus asociados en torno a un Programa de actividades
orientado al fortalecimiento asociativo.
La presentación del Encuentro del movimiento asociativo ASEM 18 corrió a cargo de Dª
Pilar Fuster, Presidenta de la Asociación quien dio paso a Dª Begoña Ruíz García,
Responsable del Área Técnica del CREER con el objetivo de acercar las funciones,
programas y servicios que presta el Centro.
Se abordó la Genética en las
Enfermedades Neuromusculares, con la
Dra. Lidia González Quereda, miembro
de la Unidad 705 CIBERER y del lnstitut
Recerca Biomédica del Hospital Sant
Pau de Barcelona. El Marco legal de la
investigación. Papel de la AEMPS en los
ensayos clínicos, con Dª Mª Antonia
Serrano Castro, Jefa de Área Ensayos Clínicos del Departamento de Medicamentos de uso
Humano de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios.
Herramientas digitales para la comunicación en el siglo XXI, a cargo de D. Sergio
Delgado Martorell, periodista experto en marketing digital. Sostenibilidad de las
organizaciones de pacientes, a cargo de Dª Yolanda Rueda Falcón, Directora de Nephila
Health Partnership. Los Derechos como pacientes, con D. Álvaro Lavandeira Hermoso,
abogado del Instituto de Investigación y Formación en Salud (IFSASALUD).
Prestaciones para personas con discapacidad, por Dª Celia Gualda Fernández de Sevilla,
Trabajadora social de FEGRADI-COCEMFE Granada.
Finalmente, D. José María Mateo de Sporty Desarrollo y Formación fue el encargado
de dirigir el taller Cómo negociar reuniones y acuerdos beneficiosos para todas las partes y de
coordinar el espacio de reflexión Nuevo modelo ASEM.
La cita se aprovechó para celebrar la Asamblea General Extraordinaria de la
Federación ASEM.
Newsletter CREER Nº 84 Noviembre-Diciembre 2018 ~ 9 ~
