Page 21 - 83

LA NIÑA MÁS FUERTE DEL MUNDO

Adriana es la niña más fuerte del mundo. Ha
conseguido cambiar la vida de quienes la

rodean. La aventura a la que se enfrenta
ahora requiere un poco de apoyo. La niña

más fuerte del mundo solo necesita su mirada

para enfrentarse a cualquier reto.

Adriana tiene Síndrome de Dravet, una enfermedad genética rara que provoca
convulsiones generalizadas de duración prolongada y que carece de tratamiento efectivo. Y

es la protagonista de la primera historia de Helpify, una plataforma promovida por el Centro

de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra. Sus objetivos son
impulsar la investigación de terapia génica para las enfermedades raras y buscar

financiación para iniciar nuevos estudios que logren la curación de estos pacientes. Esta
iniciativa se realiza en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras

(FEDER).

Conoce a Adriana, a través de la madre más fuerte del mundo, Ainhoa, en este vídeo.

Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros testimonios. Si
quieres contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a info@creenfermedadesraras.es.

Boletín CREER Nº 83 Octubre 2018
www.creenfermedadesraras.es / @CentroCREER
Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
Área de Documentación

Newsletter CREER Nº 83 Octubre 2018 ~ 21 ~