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Estos son algunos de los fines que nos hemos propuesto en la Asociación:

1. Destinar los servicios y actividades desarrolladas por la Asociación, tanto a sus
propios asociados, como a cualquier persona beneficiaria en general de los mismos,

que cumpla con los requisitos necesarios para ostentar tal condición.

2. Promover el interés general de carácter sanitario para el enfermo de Xeroderma
Pigmentosum y de asistencia y atención a sus familiares y cuidadores principales.

3. Potenciar y apoyar el asociacionismo entre las familias afectadas por esta

enfermedad, ofreciendo apoyo social, moral, psicológico y, en la medida de lo posible,
sanitario.

4. Potenciar y apoyar la investigación en materia de XP.
5. Impulsar la creación y desarrollo de servicios, recursos y actividades que mejoren la

calidad de vida de los enfermos de XP y sus familiares.
6. Sensibilizar a la sociedad sobre la situación de estos enfermos y sus familiares

atendiendo especialmente los aspectos de prevención.

7. Crear un espacio de encuentro y coordinación entre todas las entidades que realicen
acciones de XP y sus consecuencias.

8. Organización de actividades culturales y recreativas orientadas al esparcimiento de
familiares, enfermos y cuidadores.

9. Cuantos otros fines permitan la aportación de beneficios en materia de investigación
de la enfermedad, bienestar de familiares y pacientes.

Y estas algunas de las acciones a realizar para conseguirlos:
1. Actividades de Difusión y Sensibilización: campañas de sensibilización a la población

en general, difusión de la Asociación y el conocimiento de la enfermedad del XP a

través de todo tipo de elaboración de material informativo: publicación en medios de
comunicación de artículos de opinión, difusión de actividades, avances en los

tratamientos, participación en programas de radio y televisión, organización de foros de
encuentro con Asociaciones y entidades de iguales o similares características y fines.

2. Actividades de coordinación: coordinación con todas las entidades públicas y privadas
que realicen actividades y desarrollen programas en el campo del XP evitando duplicar

acciones y cubrir un amplio espectro trabajando con criterios de eficacia y eficiencia.

3. Recaudar y administrar las cuotas de los asociados.
4. Recaudar y administrar las subvenciones y ayudas que hayan sido otorgadas o

concedidas por órganos públicos o entidades de naturaleza privada, suscribiendo a tal
fin los pactos, contratos y estipulaciones que permitan el desarrollo de los fines de la

Newsletter CREER Nº 83 Octubre 2018 ~ 19 ~